Komunita – Disabled

Hrdý na sebe poprvé

Teď umírám, ale překonal jsem svůj osobní rekord v čase na stacionárním kole bez přestávky, 20 minut se nemusí zdát jako moc, ale když většinu svého života trávíte na posteli, 20 minut je věčnost

🫠

Není nikdo jiný, komu by se mozek rozpadl, když je toho příliš a nevíte, kde začít?

Dnes měl být zábavný den

Místo toho, aby to byla zábava a šel jsem na velkou řemeslnou akci v Birminghamu, se moje tělo rozhodlo, že ne, prostě zvýší všechny tvoje příznaky a probudí tě uprostřed spánku, abys zvracel, takže se cítíš příliš slabý na to, abys něco dělal 🥲 chci jen mít život, možná si najít přítele, a přesto… zobrazit více

Hloupé

Hledám způsoby, jak se vyhnout dani za sólo cestovatele, aniž bych musel dělat spoustu výzkumu, jestli je hotel přístupný, a hlavní rada, kterou jsem viděl, je "najdi si cestovního parťáka". Člověče, kdybych měl tu možnost, opravdu si myslíš, že bych raději platil dvojnásobek za to, abych šel sám a… (upraveno) zobrazit více

horko a unavený

tohle horko mě dělá ještě víc nemocným ughh. CFS/ME a ortostatická intolerance. (upraveno)

Bylo by hezké

Jednou se pořádně vyspat, žádné noční můry, žádné sny lepší než skutečný život, žádné vykloubené klouby, žádná bolest nervů, žádná ischias, žádné probouzení každou hodinu nebo potřeba se otáčet každých pár minut, žádné svalové křeče nebo neklidné nohy, nic než pár dobrých REM cyklů a probudit se s… zobrazit více

Frustrovaný

Je tak frustrující, že věci, které jsou úplně mimo mou kontrolu, ničí tolik věcí, které považuji za důležité pro život 😫 chtěl bych, aby jeden aspekt mého života nebyl ovlivněn postižením, ale život prostě není tak spravedlivý, myslím, že to významně ovlivnilo tolik věcí, o kterých ostatní ani… zobrazit více

Jsem tady

Mám těžké ráno, ale aspoň jsem vzhůru a tady

Je vůbec den léčby, pokud si neudělám několik hrozných selfie s kanylou na očích

Moje zábava na měsíc je u konce (doslova, opravdu potřebuji život mimo nemocnici) 😂

Mrtvý

Dnešní fyzioterapie mě fakt zabila, skoro 40 minut (v 10minutových intervalech) na kole na nohy/ruce, což je mnohem víc, než na co jsem zvyklý, takže teď jsem fakt mrtvý, celé tělo mě bolí a nemám nic, co by pomohlo s bolestí 🥲 Doufám, že alespoň moje léky na migrénu začnou účinkovat, než se… zobrazit více

Nová léčba

Není to nic, na co bych se těšil, měsíční infuze, ale alespoň tato možnost snižuje moje šance na opakované infekce

.

I když se snažím vypadat roztomile, nemohu se zbavit toho, jak unaveně vypadám.

Má někdo zájem o jazykovou výměnu?

Jsem rodilý mluvčí španělštiny a galicijštiny, který plynule mluví anglicky a má znalosti francouzštiny, portugalštiny a katalánštiny. Rád bych zlepšil tyto zmíněné jazyky a také se seznámil s hindštinou. Navíc by to byla hezká příležitost navázat vzájemnou podporu a vytvářet spojení s #queer,… (upraveno) zobrazit více

Vina je skutečná

#chronicillness #disabled

selfie úterý?

a nikdy bys ani nevěděl, kolik bolesti jsem měl. #disability #disabled #chronicillness

Fuj

Nesnáším, když jsem tak unavený, když dělám jen základní věci. Tak moc nenávidím chronickou bolest. Připadá mi, že každý den je to jako boj do kopce a není to snadnější.

Čelit realitě

Čelit realitě být postižený je těžké. Tak dlouho jsem se sám sebe přesvědčoval, že lékaři měli pravdu a že bolest je jen v mé hlavě. Že jsem se jen musel více snažit a jednoho dne se to vyplatí a bolest zmizí. Mýlili se. Čelím hrůzné pravdě, že nejsem blázen. Že to nebylo jen v mé hlavě. Moje… zobrazit více

samozřejmě, že mám zhoršení, jakmile mi dojdou léky. samozřejmě.

Aktualizace ohledně operace zdravotního postižení

Takže ve svém životopise jsem zmínil, že podstupuji operaci, která by měla doufejme vyřešit mé zdravotní postižení. No, nedávno jsem tu operaci podstoupil a rád bych zveřejnil fotografii pokroku. Jsem rád, že mohu říct, že to jde skvěle!😁

Ha. Oh ne

Právě jsem zjistil, že mám v podstatě všechny příznaky, které mi byly přiděleny k syndromu POTS ... ale jsem super šťastný, že mám podpůrný systém, který už přišel na to, jak pomoci 🙂 (upraveno)

Přijímáte postiženého chlapa?

Terapie 😋😋

Můj Avatar