Disabledyhteisö

Ylpeä itsestäni kerran

Kuolen nyt, mutta voitin oman henkilökohtaisen ennätykseni staattisella pyörällä ilman taukoa, 20 minuuttia ei vaikuta paljolta, mutta kun olet sängyssä suurimman osan elämästäsi, 20 minuuttia on ikuisuus

🫠

Sulaako muiden aivot, kun on liikaa tekemistä eikä tiedä mistä aloittaa?

Tänään piti olla hauska päivä

Sen sijaan, että päivä olisi ollut hauska ja olisin mennyt suureen käsityötapahtumaan Birminghamissa, kehoni päätti, että ei, lisätään vain kaikki oireesi ja herätetään sinut kesken unien oksentamaan, jotta tuntisit itsesi liian heikoksi tehdäksesi mitään 🥲 haluan vain elää elämää, ehkä saada… lue lisää

Hölmö

Etsin tapoja välttää yksinäisen matkustajan veroa, samalla kun en halua tehdä paljon tutkimusta siitä, onko hotelli esteetön, ja pääasiallinen neuvo, jonka olen nähnyt, on "löydä matkakaveri". Kaveri, jos minulla olisi tuo valinta, luuletko todella, että haluaisin maksaa kaksinkertaisesti… (muokattu) lue lisää

kuuma ja väsynyt

tämä kuumuus saa minut tuntemaan itseni entistä sairaammaksi ughh. CFS/ME ja ortostaattinen intoleranssi. (muokattu)

Olisi mukavaa

Saada vain yksi yö hyvää unta, ei painajaisia, ei unia, jotka ovat parempia kuin todellisuus, ei nivelten sijoiltaanmenoa, ei hermokipua, ei iskiasvaivoja, ei heräämistä joka tunti tai tarvetta kääntyä joka muutama minuutti, ei lihaskramppeja tai levottomia jalkoja, ei mitään muuta kuin muutama… lue lisää

Olen täällä

Minulla on vaikea aamu, mutta ainakin olen hereillä ja täällä

Onko edes hoitopäivä, jos en ota useita kamalia selfieitä kanüla näkyvissä

Siinä on kuukauteni hauskuus ohi (kirjaimellisesti, tarvitsen todella elämää sairaalan ulkopuolella) 😂

Frustraatio

On niin ärsyttävää, että asiat, jotka ovat täysin hallintani ulkopuolella, pilaavat niin paljon asioista, jotka mielestäni tekevät elämästä elämisen arvoista 😫 haluaisin vain, että yksi elämän osa-alue ei olisi vammaisuuden vaikutuksen alainen, mutta elämä ei vain ole niin reilua, luulen, että se… lue lisää

Kuollut

Tänään fysioterapia tappoi minut, tein melkein 40 minuuttia (10 minuutin pätkissä) jalkoihin/käsivarren pyörässä, mikä on niin paljon enemmän kuin mihin olen tottunut, joten nyt olen todella todella kuollut, koko kroppani särkee, enkä omista mitään, mikä auttaisi kipuun 🥲 toivon, että ainakin… lue lisää

Uusi hoito

En odota kuukausittaisia infuusioita, mutta ainakin tämä vaihtoehto vähentää mahdollisuuksiani saada peräkkäisiä infektioita.

Onko joku kiinnostunut kielivaihdosta?

Olen espanjan ja galician äidinkielen puhujana, joka puhuu sujuvasti englantia ja on taitava ranskassa, portugalissa ja katalaanissa. Haluaisin parantaa näitä edellä mainittuja kieliä sekä aloittaa hindin opiskelun. Lisäksi tämä olisi mukava tilaisuus luoda keskinäistä tukea ja edistää yhteyksiä… (muokattu) lue lisää

Syyllisyys on todellinen

#krooninen sairaus #vammainen

selfie tiistai?

ja et koskaan edes tietäisi, kuinka paljon kipua minulla oli. #disability #disabled #chronicillness

Ugh

Vihaan olla niin väsynyt, kun teen vain perusasioita. Vihaan kroonista kipua niin paljon. Tuntuu siltä, että jokainen päivä on ylämäkitaistelu, eikä se helpota.

Todellisuuden kohtaaminen

Vammaisuuden todellisuuden kohtaaminen on vaikeaa. Olen gaslightannut itseäni niin pitkään, että olen sanonut itselleni, että lääkärit olivat oikeassa ja että kipu on vain päässäni. Että minun vain piti työskennellä kovemmin ja jonain päivänä se palkitaan ja kipu häviää. He olivat väärässä. Kohtaan… lue lisää

.

Vaikka yritän näyttää söpöltä, en voi päästä eroon siitä, kuinka väsyneeltä näytän

tietenkin minulla on pahenemisvaihe juuri silloin, kun lääkkeet loppuvat. tietenkin.

Vammaiskirurgian päivitys

Joten biossani mainitsin, että saan leikkauksen, joka toivottavasti korjaa vammani. No, sain äskettäin tuon leikkauksen ja haluaisin julkaista edistymiskuvan. Olen iloinen voidessani kertoa, että kaikki sujuu hienosti!😁

Ha. Voi ei

Juuri selvisi, että minulla on käytännössä kaikki oireet, joita minulle on annettu POTS-OIREYHTYMÄSTÄ ... mutta olen todella iloinen, että minulla on tukijärjestelmä, joka on jo keksinyt, miten auttaa 🙂 (muokattu)

Hyväksytkö vammaisen kaverin?

Terapiat 😋😋

Oma Avatar