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Fier de moi pour une fois
Je meurs maintenant mais j'ai battu mon propre record personnel de temps sur un vélo statique sans pause, 20 minutes ne semblent pas beaucoup mais quand tu es cloué au lit pendant la majeure partie de ta vie, 20 minutes c'est une éternité
🫠
Le cerveau de quelqu'un d'autre fond-il quand il y a trop à faire et que vous ne savez pas par où commencer ?
Aujourd'hui était censé être une journée amusante
Au lieu d'être amusante et de sortir pour un grand événement de bricolage à Birmingham, mon corps a décidé non, augmentons tous tes symptômes et faisons en sorte que tu te réveilles en plein sommeil pour vomir, afin que tu te sentes trop faible pour faire quoi que ce soit 🥲 je veux juste avoir une… en savoir plus
Bête
Chercher des moyens d'éviter la taxe du voyageur solo tout en n'ayant pas à faire des recherches sur l'accessibilité de l'hôtel et le principal conseil que j'ai vu est "trouve un compagnon de voyage". Mec, si j'avais ce choix, tu penses vraiment que je préférerais payer le double pour partir seul… (modifié) en savoir plus
chaud et fatigué
cette chaleur me fait me sentir plus mal ughh. CFS/ME et intolérance orthostatique. (modifié)
Ce serait bien
De juste passer une nuit de bon sommeil, sans cauchemars, sans rêves meilleurs que la vie réelle, sans luxations articulaires, sans douleur nerveuse, sans sciatique, sans se réveiller toutes les heures ou avoir besoin de se retourner toutes les quelques minutes, sans spasmes musculaires ou jambes… en savoir plus
Je suis ici
J'ai passé une mauvaise matinée mais au moins je suis réveillé et ici
Est-ce vraiment le jour de traitement si je ne prends pas plusieurs selfies terribles avec la canule à l'air
Voilà mon amusement du mois terminé (littéralement, j'ai vraiment besoin d'une vie en dehors de l'hôpital) 😂


Frustré
C'est tellement énervant que des choses complètement hors de mon contrôle ruinent tant de choses que je pense rendre la vie digne d'être vécue 😫 j'aimerais juste qu'un aspect de ma vie ne soit pas affecté par le handicap, mais la vie n'est tout simplement pas si juste, je suppose, cela a un impact… en savoir plus
Mort
La physio d'aujourd'hui m'a vraiment tué, j'ai fait presque 40 minutes (par intervalles de 10 minutes) sur le vélo jambes/bras, ce qui est tellement plus que ce à quoi je suis habitué, donc maintenant je suis très très mort, tout mon corps me fait mal, et je n'ai rien qui pourrait aider avec la… en savoir plus
Quelqu'un pour un échange linguistique ?
Je suis un locuteur natif espagnol et galicien, fluent en anglais et compétent en français, portugais et catalan. J'aimerais améliorer ces langues mentionnées, ainsi que m'initier à l'hindi. De plus, ce serait une belle opportunité de tisser un soutien mutuel et de favoriser des connexions avec… (modifié) en savoir plus
132 votes
La culpabilité est réelle
#maladiechronique #handicapé

selfie mardi ?
et tu ne saurais même pas combien de douleur j'avais. #handicap #handicapé #maladiechronique

Ugh
Je déteste être si fatigué quand je ne fais que des choses basiques. Je déteste tellement la douleur chronique. On dirait que chaque jour est une bataille en montée et ça ne devient pas plus facile.
Faire face à la réalité
Faire face à la réalité d'être handicapé est difficile. Je me suis fait du mal pendant si longtemps en me disant que les médecins avaient raison et que la douleur n'était que dans ma tête. Que je devais juste travailler plus dur et qu'un jour cela porterait ses fruits et ferait disparaître la… en savoir plus

.
Même quand j'essaie d'avoir l'air mignonne, je ne peux pas me débarrasser de l'air fatigué que j'ai.

bien sûr j'ai une poussée au moment où je manque de médicaments. bien sûr.

Nouveau traitement
Je n'ai pas hâte des perfusions mensuelles, mais au moins cette option réduit mes chances d'infections consécutives.

Mise à jour sur la chirurgie de handicap
Donc, dans ma bio, j'ai mentionné que je subissais une chirurgie pour espérer corriger mon handicap. Eh bien, j'ai récemment eu cette chirurgie et j'aimerais poster une photo de mes progrès. Je suis heureux de rapporter que tout se passe très bien !😁

Ha. Oh non
Je viens de découvrir que j'ai pratiquement tous les symptômes qu'on m'a donnés du SYNDROME POTS ... mais je suis super heureux d'avoir un système de soutien qui a déjà trouvé comment aider 🙂 (modifié)
Acceptez-vous un gars handicapé ?
18 votes
Thérapie 😋😋
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