Community Disabled

Fiero di me stesso per una volta

Sto morendo adesso ma ho battuto il mio personale record di tempo su una bici statica senza pausa, 20 minuti non sembrano molti ma quando sei costretto a letto per la maggior parte della tua vita, 20 minuti sono un'eternità

🫠

A qualcun altro il cervello si scioglie quando c'è troppo da fare e non riesci a capire da dove cominciare

Oggi doveva essere una giornata divertente

Invece di essere divertente e di uscire per un grande evento di artigianato a Birmingham, il mio corpo ha deciso di no, facciamo aumentare tutti i tuoi sintomi e farti svegliare nel sonno per vomitare così ti senti troppo debole per fare qualsiasi cosa 🥲 voglio solo avere una vita, magari fare un… leggi di più

Sciocco

Cercando modi per evitare la tassa per i viaggiatori solitari senza dover fare un sacco di ricerche su se l'hotel è accessibile e il principale consiglio che ho visto è "trova un compagno di viaggio". Amico, se avessi quella scelta pensi davvero che preferirei pagare il doppio per andare da solo e… (modificato) leggi di più

caldo e stanco

questo caldo mi fa sentire più male ughh. CFS/ME e intolleranza ortostatica. (modificato)

Sarebbe bello

Avere solo una notte di buon sonno, niente incubi, niente sogni migliori della vita reale, niente lussazioni, niente dolore ai nervi, niente sciatica, niente risvegli ogni ora o bisogno di ruotare ogni pochi minuti, niente spasmi muscolari o gambe inquieti, solo un paio di buoni cicli REM e… leggi di più

Frustrato

È così frustrante che cose completamente al di fuori del mio controllo rovinino così tanto delle cose che sento rendano la vita degna di essere vissuta 😫 Vorrei solo che un aspetto della mia vita non fosse influenzato dalla disabilità, ma la vita non è così giusta, immagino, ha impattato… leggi di più

Sono qui

Sto passando una brutta mattinata ma almeno sono sveglio e qui

È davvero giorno di trattamento se non faccio molte terribili selfie con la canula in mostra

Il mio divertimento per il mese è finito (letteralmente, ho davvero bisogno di una vita al di fuori di un ospedale) 😂

Morto

La fisioterapia di oggi mi ha ucciso, ho fatto quasi 40 minuti (in scatti da 10 minuti) sulla bici per gambe/braccia, che è molto più di quanto sono abituato, quindi ora sono molto molto morto, tutto il mio corpo fa male, e non ho nulla che possa aiutare con il dolore 🥲 spero almeno che i miei… leggi di più

Nuovo trattamento

Non vedo l'ora di affrontare infusioni mensili, ma almeno questa opzione riduce la mia possibilità di infezioni consecutive.

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Anche quando cerco di sembrare carina, non riesco a nascondere quanto sia stanca.

Qualcuno vuole fare uno scambio linguistico?

Sono un madrelingua spagnolo e galiziano che parla fluentemente inglese e ha una buona conoscenza del francese, portoghese e catalano. Mi piacerebbe migliorare queste lingue menzionate, oltre a iniziare a conoscere l'hindi. Inoltre, sarebbe una bella opportunità per creare supporto reciproco e… (modificato) leggi di più

La colpa è reale

#chronicillness #disabled

selfie martedì?

e non sapresti mai quanto dolore provassi. #disabilità #disabile #malattiachronic

Ugh

Odio essere così stanco quando faccio solo cose basilari. Odio così tanto il dolore cronico. Sembra che ogni giorno sia una battaglia in salita e non sta diventando più facile.

Affrontare la Realtà

Affrontare la realtà di essere disabile è difficile. Mi sono gaslightato per così tanto tempo dicendomi che i medici avevano ragione e che il dolore era tutto nella mia testa. Che dovevo solo lavorare di più e un giorno ne sarebbe valsa la pena e il dolore sarebbe scomparso. Si sbagliavano.… leggi di più

certo che ho un'infiammazione nel momento in cui mi esaurisco con i farmaci. certo.

Aggiornamento sulla chirurgia per disabilità

Quindi, nella mia biografia, ho menzionato che stavo per sottopormi a un intervento chirurgico per sperare di risolvere la mia disabilità. Bene, recentemente ho fatto quell'intervento e mi piacerebbe pubblicare una foto dei progressi. Sono felice di riportare che sta andando alla grande!😁

Ah. Oh no

Ho appena scoperto di avere praticamente ogni sintomo che mi è stato dato della SINDROME POTS ... ma sono super felice di avere un sistema di supporto che ha già capito come aiutare 🙂 (modificato)

Accetti un ragazzo disabile?

Terapia 😋😋

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