Disabled 커뮤니티

한 번은 나 자신이 자랑스러워

지금 죽을 것 같지만, 휴식 없이 정적 자전거에서 개인 최고 기록을 깼어요. 20분은 많지 않은 것 같지만, 대부분의 삶을 침대에 누워 보낸 사람에게는 20분이 정말 긴 시간이에요.

🫠

할 일이 너무 많아서 어디서부터 시작해야 할지 모르겠을 때, 다른 사람의 뇌도 녹아내리나요?

오늘은 즐거운 날이 될 예정이었어

버밍햄에서 큰 공예 행사에 나가서 즐거운 시간을 보내는 대신, 내 몸은 그냥 모든 증상을 악화시키고 잠 중에 깨서 구토하게 만들어서 아무것도 할 수 없을 만큼 약해지게 만들기로 결정했어 🥲 나는 그냥 삶을 살고 싶고, 친구도 사귀고 싶어, 그런데 또 다시 혼자 집에 갇혀 있어야 할 운명이야

바보 같은

혼자 여행자 세금을 피할 방법을 찾고 있는데, 호텔이 접근 가능한지에 대한 많은 조사를 하지 않아도 되게 하려면 "여행 친구를 찾아라"는 조언이 가장 많이 보이더라구. 친구가 있다면 혼자 가는 것보다 두 배를 지불하고 덜 할 것 같다고 진짜 생각해? 여행으로 신체적으로 압도당해서 덜 할 바에야 장애 관련 도움도 받고 더 적게 지불하는 게 낫지?! 우울한 사람에게 그냥 행복하라고 말하는 것과 같아, 문제를 해결하지 않을 뿐만 아니라 아마 더 악화시켰을 거야 🫠😂(수정됨)

덥고 피곤해

이 더위는 나를 더 아프게 만들어 ughh. CFS/ME와 기립성 불내증.(수정됨)

좋으면 좋겠다

단 한 밤이라도 좋은 잠을 자고, 악몽도 없고, 현실보다 나은 꿈도 없고, 관절 탈구도 없고, 신경통도 없고, 좌골신경통도 없고, 매 시간마다 깨지 않거나 몇 분마다 자세를 바꿀 필요도 없고, 근육 경련이나 불안한 다리도 없고, 몇 번의 좋은 REM 주기만 있고, 잠들기 전보다 덜 피곤하게 일어나는 것 (이런 건 수년간 없었음) 다양한 수면 위생 루틴을 시도해봤지만 장기적으로 도움이 된 적은 없었어. 음, 편안한 사람 옆에서 잠드는 것만 빼고, 그러면 나무처럼 잘 자지만 일어나면 탈구되고 여전히 더 피곤해.

나는 여기 있어

나는 힘든 아침을 보내고 있지만 적어도 나는 깨어 있고 여기 있어

캐뉼라가 보이는 끔찍한 셀카를 여러 장 찍지 않으면 치료일이 맞나요?

이번 달의 재미는 끝났네요 (글자 그대로, 병원 밖에서의 삶이 정말 필요해요) 😂

좌절

내가 통제할 수 없는 것들이 내가 삶을 가치 있게 만든다고 느끼는 것들을 망치는 게 너무 짜증나 😫 장애로 인해 내 삶의 한 측면이라도 영향을 받지 않기를 바랄 뿐인데, 인생은 그렇게 공정하지 않은 것 같아. 다른 사람들이 생각하지 않는 많은 것들, 사회 생활, 데이팅, 내 예술을 만드는 방식, 재정, 자기 관리, 집 관리에 상당한 영향을 미쳤어, 끝이 없어. 솔직히 나는 변화를 위해 고통 외에 뭔가를 느끼고 싶어 😅

죽음

오늘 물리치료가 나를 완전히 죽였어, 다리/팔 자전거에서 거의 40분(10분씩 나눠서) 했는데, 내가 평소에 하던 것보다 훨씬 많아서 지금 너무너무 힘들어, 온몸이 아프고, 통증을 완화할 수 있는 게 아무것도 없어 🥲 적어도 두통이 완전히 참을 수 없게 되기 전에 내 편두통 약이 효과를 보길 바라고 있어

새로운 치료법

매달 주사를 맞는 것이 기대되지는 않지만, 적어도 이 옵션은 연속 감염의 가능성을 줄여줍니다.

언어 교환에 관심 있는 사람 있나요?

저는 스페인어와 갈리시아어를 모국어로 사용하는 사람이며, 영어에 능통하고 프랑스어, 포르투갈어, 카탈루냐어에 능숙합니다. 위에서 언급한 언어들을 개선하고, 힌디어를 배우고 싶습니다. 또한, #퀴어, #신경다양성, #유색인종, #장애인, #페미니스트 분들과 서로 지원하고 연결할 수 있는 좋은 기회가 될 것입니다. #정신건강 문제를 겪고 있는 우리도 환영합니다. #lgbtqally와 #transally도 환영합니다! 제 목표는 가능한 많은 글로벌 영혼들과 깊이 있는 관계를 맺는 것이며, 특히 #아시아, #라틴, #아프리카,…(수정됨) 더보기

죄책감은 진짜다

#chronicillness #disabled

셀카 화요일?

그리고 당신은 내가 얼마나 아팠는지 전혀 알지 못할 거예요. #장애 #장애인 #만성질환

아휴

기본적인 것만 해도 이렇게 피곤한 게 싫어. 만성 통증이 너무 싫어. 매일매일이 힘든 싸움인 것 같고 점점 쉬워지지 않아.

현실 직면하기

장애인이라는 현실을 직면하는 것은 어렵습니다. 나는 의사들이 옳았고 고통이 모두 내 머릿속에 있다고 스스로에게 말하며 오랫동안 가스라이팅을 해왔습니다. 내가 더 열심히 일하면 언젠가는 보상을 받고 고통이 사라질 것이라고. 그들은 틀렸습니다. 나는 내가 미치지 않았다는 끔찍한 진실을 직면합니다. 그것이 모두 내 머릿속에 있는 것이 아니었습니다. 내 고통은 현실이며 통제할 수 없습니다.

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귀엽게 보이려고 해도, 피곤해 보이는 건 어쩔 수 없어

약이 떨어지면 당연히 증상이 악화되지. 당연하지.

장애 수술 업데이트

제 소개글에서 장애를 고치기 위한 수술을 받는다고 언급했었죠. 최근에 그 수술을 받았고, 진행 상황 사진을 올리고 싶습니다. 잘 되고 있다고 보고하게 되어 기쁩니다!😁

하. 오, 안돼

방금 내가 POTS 증후군에 대해 주어진 거의 모든 증상을 가지고 있다는 것을 알게 되었어 ... 하지만 나는 이미 어떻게 도와줄 수 있는지 알아낸 지원 시스템이 있어서 정말 행복해 🙂(수정됨)

장애인 남성을 받아들이시나요?

치료 😋😋

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