Disabled Bendruomenė

Didžiuojuosi savimi bent kartą

Dabar mirštu, bet aš įveikiau savo asmeninį rekordą laiko, praleisto ant statinio dviračio be pertraukos, 20 minučių atrodo ne daug, bet kai didžiąją savo gyvenimo dalį praleidi lovoje, 20 minučių yra amžinybė

🫠

Ar kam nors kitam smegenys ištirpsta, kai yra per daug ką daryti ir nesugebi suprasti, nuo ko pradėti?

Šiandien turėjo būti linksma diena

Vietoj to, kad būtų linksma ir eitume į didelį amatų renginį Birmingame, mano kūnas nusprendė, kad ne, tegul tiesiog padidina visus tavo simptomus ir priverčia tave pabusti miego viduryje, kad vemti, kad jaustumeisi per silpnas ką nors daryti 🥲 aš tiesiog noriu turėti gyvenimą, galbūt susirasti… skaityti toliau

Kvailas

Ieškau būdų, kaip išvengti vienišo keliautojo mokesčio, tuo pačiu nesidomint, ar viešbutis yra prieinamas, ir pagrindinis patarimas, kurį mačiau, yra "surask kelionių draugą". Žinai, jei turėčiau tą pasirinkimą, ar tikrai manai, kad norėčiau mokėti dvigubai, kad keliautų vienas ir daryčiau mažiau,… (redaguota) skaityti toliau

karšta ir pavargusi

šis karštis verčia mane jaustis dar blogiau ughh. CFS/ME ir ortostatinė intolerancija. (redaguota)

Būtų malonu

Tiesiog gauti vieną naktį gerų miego, jokių košmarų, jokių sapnų, geresnių už tikrą gyvenimą, jokių sąnarių išnirimų, jokių nervų skausmų, jokių išialgijų, jokių pabudimų kas valandą ar poreikio suktis kas kelias minutes, jokių raumenų spazmų ar neramių kojų, nieko, tik keli geri REM ciklai ir… skaityti toliau

Nusivylęs

Labai erzinantis, kad dalykai, visiškai už mano kontrolės, sugadina tiek daug dalykų, kurie, mano nuomone, daro gyvenimą vertą gyventi 😫 norėčiau, kad bent viena mano gyvenimo sritis nebūtų paveikta negalios, bet gyvenimas tiesiog nėra toks teisingas, kaip manau, jis žymiai paveikė tiek daug… skaityti toliau

Aš čia

Mano rytas nelengvas, bet bent jau esu budrus ir čia

Ar tai išvis gydymo diena, jei nepadarau kelių baisių selfie su rodomu kanalu

Mano linksmybės šiam mėnesiui baigtos (tiesiogiai, man tikrai reikia gyvenimo už ligoninės ribų) 😂

Miręs

Šiandieninė fizioterapija mane visiškai nužudė, beveik 40 minučių (10 minučių intervalais) ant kojų/rankų dviračio, kas yra daug daugiau, nei esu įpratęs, todėl dabar esu labai labai miręs, viskas skauda, ir neturiu nieko, kas padėtų su skausmu 🥲 Tikiuosi, kad mano migrenos vaistai pradės veikti,… skaityti toliau

Naujas gydymas

Nesitikiu mėnesinių infuzijų, bet bent jau ši galimybė sumažina mano šansus gauti infekcijas viena po kitos

.

Net kai stengiuosi atrodyti mielai, negaliu atsikratyti to, kaip pavargusiai atrodau

Kas nors nori kalbų mainų?

Esu ispanų ir galisų kalbų gimtoji kalbėtoja, laisvai kalbanti angliškai ir turinti žinių prancūzų, portugalų ir katalonų kalbomis. Norėčiau patobulinti šias minėtas kalbas, taip pat pradėti mokytis hindi. Be to, tai būtų puiki galimybė užmegzti tarpusavio palaikymą ir skatinti ryšius su #queer,… (redaguota) skaityti toliau

Kaltė yra tikra

#chronicillness #disabled

selfie antradienis?

ir tu net nežinotum, kiek skausmo aš kentėjau. #neįgalumas #neįgalus #lėtinėliga

Ugh

Nekenčiu būti taip pavargęs, kai darau tik pagrindinius dalykus. Nekenčiu lėtinio skausmo tiek daug. Atrodo, kad kiekviena diena yra kalnų mūšis ir tai nesidaro lengviau.

Susidūrimas su realybe

Susidūrimas su negalios realybe yra sunkus. Aš ilgai save apgaudinėjau, sakydama, kad gydytojai buvo teisūs ir kad skausmas yra tik mano galvoje. Kad man tereikia dirbti sunkiau ir vieną dieną tai atsipirks ir skausmas praeis. Jie klydo. Susiduriu su baisiąja tiesa, kad aš nebuvau beprotiška. Kad… skaityti toliau

žinoma, man prasideda paūmėjimas, kai tik pritrūksta vaistų. žinoma.

Negalios operacijos atnaujinimas

Taigi, savo biografijoje paminėjau, kad einu operaciją, kad tikėtinai išspręstų mano negalią. Na, neseniai atlikau tą operaciją ir norėčiau paskelbti pažangos nuotrauką. Džiaugiuosi galėdamas pranešti, kad viskas vyksta puikiai!😁

Ha. O ne

Būtent sužinojau, kad turiu praktiškai visus simptomus, kurie man buvo suteikti dėl POTS sindromo ... bet esu labai laimingas, kad turiu palaikymo sistemą, kuri jau išsiaiškino, kaip padėti 🙂 (redaguota)

Ar priimtumėte neįgalų vaikiną?

Terapija 😋😋

Mano Avataras