Disabled समुदाय

माझ्यावर एकदा गर्व आहे

आता मरत आहे पण मी ब्रेक न घेता स्थिर सायकलवर वेळेसाठी माझा स्वतःचा सर्वोत्तम वेळ मात केला, 20 मिनिटे खूप वाटत नाहीत पण जेव्हा तुम्ही तुमच्या आयुष्यातील बहुतेक वेळ बेडवर असता तेव्हा 20 मिनिटे खूप मोठा काळ आहे

🫠

इतर कोणाच्या मेंदूला वितळतं का जेव्हा करायचं खूप काही असतं आणि तुम्हाला कुठून सुरू करायचं ते समजत नाही?

आजचा दिवस मजेशीर असावा लागला

बर्मिंघममध्ये मोठ्या हस्तकला कार्यक्रमासाठी बाहेर जाण्याऐवजी मजा करण्याऐवजी माझ्या शरीराने ठरवले की नाही, चला तुमच्या सर्व लक्षणांना वाढवूया आणि तुम्हाला झोपेतून उठवून उलट्या करूया जेणेकरून तुम्हाला काहीही करण्यास खूप अशक्त वाटेल 🥲 मला फक्त एक जीवन हवे आहे, कदाचित एक मित्र बनवायचा आहे आणि तरीही मी… आणखी वाचा

गोंधळ

एकटा प्रवास करणाऱ्यांवर कर टाळण्यासाठी मार्ग शोधत आहे, आणि हॉटेल प्रवेशयोग्य आहे की नाही याबद्दल खूप संशोधन न करता. मी पाहिलेली मुख्य सल्ला आहे "एक प्रवास मित्र शोधा". मित्रा, जर मला हा पर्याय असता तर तुम्हाला खरंच वाटतं का की मी एकटा जाऊन दुगना पैसे द्यायला आवडेल आणि प्रवासामुळे शारीरिकदृष्ट्या… (संपादित केली) आणखी वाचा

गरम आणि थकलेला

ही उष्णता मला अधिक आजारी वाटवते उग्ग. CFS/ME आणि ऑर्थोस्टॅटिक असहिष्णुता. (संपादित केली)

हे छान होईल

फक्त एक रात्री चांगली झोप मिळवणे, कोणतेही दुःस्वप्न नाही, वास्तविक जीवनापेक्षा चांगले स्वप्न नाही, कोणतीही सांधेदुखी नाही, कोणतीही नसा दुखी नाही, कोणतीही सायटिका नाही, प्रत्येक तासाला जाग येणे किंवा प्रत्येक काही मिनिटांनी फिरणे आवश्यक नाही, कोणतेही स्नायूंचे आकुंचन किंवा अस्वस्थ पाय नाहीत, फक्त… आणखी वाचा

मी इथे आहे

माझा सकाळचा वेळ थोडा कठीण जात आहे पण कमीत कमी मी जागा आहे आणि इथे आहे

जर मी कॅन्युला दाखवून अनेक भयानक सेल्फी घेतल्या नाहीत तर ते उपचाराचा दिवस आहे का?

माझा या महिन्यातील मजा संपली (खरंच, मला रुग्णालयाबाहेर एक जीवन हवे आहे) 😂

कडवट

हे इतके त्रासदायक आहे की माझ्या नियंत्रणाबाहेरची गोष्टी माझ्या जीवनातील अनेक गोष्टींना नष्ट करतात ज्या मला जीवन जगण्यासारखे वाटतात 😫 मला फक्त माझ्या जीवनाच्या एका पैलूवर अपंगत्वाचा परिणाम न होईल अशी इच्छा आहे, पण जीवन तितके न्याय्य नाही असे वाटते, यामुळे अनेक गोष्टींवर मोठा परिणाम झाला आहे… आणखी वाचा

मृत

आजच्या फिजिओने मला अगदी मारले, मी पाय/हाताच्या बाईकवर जवळजवळ 40 मिनिटे (10 मिनिटांच्या स्पर्टमध्ये) केले, जे माझ्या सवयीपेक्षा खूपच जास्त आहे, त्यामुळे आता मी खूपच मृत आहे, माझं संपूर्ण शरीर दुखत आहे, आणि माझ्याकडे वेदना कमी करण्यासाठी काहीही नाही 🥲 मी आशा करतो की किमान माझ्या माईग्रेनच्या औषधांचा… आणखी वाचा

कोणाला भाषेच्या आदानप्रदानासाठी तयार आहे?

मी स्पॅनिश आणि गॅलिशियन भाषेचा मूळ बोलणारा आहे जो इंग्रजीत प्रवीण आहे आणि फ्रेंच, पोर्तुगीज आणि कॅटलनमध्ये सक्षम आहे. मला वरील भाषांचा अभ्यास सुधारायचा आहे, तसेच हिंदीमध्ये स्वतःला प्रारंभ करायचा आहे. याशिवाय, हे एक चांगले संधी असेल एकमेकांना समर्थन देण्यासाठी आणि #क्विअर, #न्यूरोडायव्हर्जंट,… (संपादित केली) आणखी वाचा

गिल्टीनेस खरी आहे

#चिरकालीनरोग #अक्षम

सेल्फी मंगळवार?

आणि तुम्हाला कधीच कळणार नाही की मी किती वेदनेत होतो. #अविकसितता #अविकसित #दीर्घकालीनरोग

उघ

मी फक्त मूलभूत गोष्टी करत असताना इतका थकलेला असणे आवडत नाही. मला दीर्घकालीन वेदना खूप आवडत नाहीत. असं वाटतं की प्रत्येक दिवस एक चढाईची लढाई आहे आणि हे सोपे होत नाही.

वास्तविकतेला सामोरे जात आहे

अक्षम असण्याच्या वास्तवाला सामोरे जाणे कठीण आहे. मी स्वतःला खूप काळ गॅसलाइट करत होतो की डॉक्टर बरोबर होते आणि वेदना माझ्या मनातच आहेत. की मला फक्त अधिक मेहनत करावी लागेल आणि एक दिवस हे फळ देईल आणि वेदना कमी होईल. ते चुकले. मी भयानक सत्याला सामोरे जातो की मी वेडा नव्हतो. की हे सर्व माझ्या मनातच… आणखी वाचा

.

जरी मी गोड दिसण्याचा प्रयत्न करत असलो तरी, मी किती थकलेला दिसतोय हे काढून टाकू शकत नाही.

निश्चितच, जेव्हा माझ्या औषधांची मात्रा कमी होते, तेव्हा मला तात्काळ त्रास होतो. निश्चितच.

नवीन उपचार

महिन्याला एकदा इन्फ्यूजनची अपेक्षा नाही, पण किमान हा पर्याय माझ्या मागील मागील संसर्गांचा धोका कमी करतो

अविकल्पता शस्त्रक्रिया अद्यतन

तर माझ्या बायोमध्ये, मी उल्लेख केला होता की मी माझ्या अविकल्पतेसाठी शस्त्रक्रिया करणार आहे. चांगली गोष्ट म्हणजे, मी नुकतीच ती शस्त्रक्रिया केली आणि मला प्रगतीची एक छायाचित्र पोस्ट करायची आहे. मला आनंद आहे की सर्व काही चांगले चालले आहे!😁

आहे. ओह नाही

फक्त समजलं की मला POTS सिंड्रोमच्या दिलेल्या प्रत्येक लक्षणांचा अनुभव आहे ... पण मला खूप आनंद आहे की माझ्याकडे एक समर्थन प्रणाली आहे जी आधीच मदत कशी करायची ते समजून घेतली आहे 🙂 (संपादित केली)

तुम्ही अपंग व्यक्तीला स्वीकारता का?

थेरपी 😋😋

माझा अवतार