Disabled Community

Trots op mezelf voor één keer

Ik sterf nu, maar ik heb mijn persoonlijke record voor tijd op een statische fiets zonder pauze verbroken, 20 minuten lijkt misschien niet veel, maar als je het grootste deel van je leven aan bed gekluisterd bent, zijn 20 minuten een eeuwigheid

🫠

Iemands anders brein smelt ook als er te veel te doen is en je niet kunt uitvinden waar je moet beginnen

Vandaag zou een leuke dag moeten zijn

In plaats van leuk te zijn en naar een groot knutsel evenement in Birmingham te gaan, besloot mijn lichaam nee, laten we gewoon al je symptomen verergeren en je midden in je slaap laten wakker worden om te braken, zodat je je te zwak voelt om iets te doen 🥲 ik wil gewoon een leven hebben,… meer lezen

Belachelijk

Zoeken naar manieren om de belasting voor solo reizigers te vermijden zonder dat ik een heleboel onderzoek moet doen naar de toegankelijkheid van het hotel en het belangrijkste advies dat ik heb gezien is "vind een reisgenoot". Man, als ik die keuze had, denk je echt dat ik liever het dubbele zou… (bewerkt) meer lezen

heet en moe

deze hitte maakt me zieker ughh. CFS/ME en orthostatische intolerantie. (bewerkt)

Het zou fijn zijn

Om gewoon één nacht goed te slapen, geen nachtmerries, geen dromen die beter zijn dan het echte leven, geen gewrichtsontwrichtingen, geen zenuwpijn, geen ischias, niet elk uur wakker worden of elke paar minuten moeten draaien, geen spierspasmen of rusteloze benen, niets dan een paar goede remcycli… meer lezen

Ik ben hier

Ik heb een moeilijke ochtend, maar tenminste ben ik wakker en hier

Is het überhaupt behandelingsdag als ik geen meerdere vreselijke selfies maak met de canule in beeld

Daar is mijn plezier voor de maand weer voorbij (letterlijk, ik heb echt een leven buiten het ziekenhuis nodig) 😂

Gefrustreerd

Het is zo vervelend dat dingen die volledig buiten mijn controle liggen zoveel van de dingen verpesten die ik het leven waard vind om te leven 😫 ik zou gewoon willen dat één aspect van mijn leven niet beïnvloed wordt door een handicap, maar het leven is gewoon niet zo eerlijk, denk ik, het heeft… meer lezen

Dood

De fysiotherapie van vandaag heeft me echt kapotgemaakt, ik heb bijna 40 minuten (in intervallen van 10 minuten) op de benen/armen fiets gedaan, wat zoveel meer is dan ik gewend ben, dus nu ben ik heel erg dood, mijn hele lichaam doet pijn, en ik heb niets dat zou helpen tegen de pijn 🥲 ik hoop… meer lezen

Nieuwe behandeling

Ik kijk niet uit naar maandelijkse infusies, maar in ieder geval verlaagt deze optie mijn kans op achtereenvolgende infecties.

Iemand zin in een taaluitwisseling?

Ik ben een moedertaalspreker Spaans en Galicisch, die vloeiend Engels spreekt en bekwaam is in het Frans, Portugees en Catalaans. Ik zou graag die eerder genoemde talen verbeteren, evenals mezelf in het Hindi initiëren. Bovendien zou het een mooie kans zijn om wederzijdse steun te bieden en… (bewerkt) meer lezen

De schuld is echt

#chronischeziekte #gehandicapt

selfie dinsdag?

en je zou nooit weten hoeveel pijn ik had. #disability #disabled #chronicillness

Ugh

Ik haat het om zo moe te zijn terwijl ik alleen maar basisdingen doe. Ik haat chronische pijn zo erg. Het lijkt wel alsof elke dag een strijd bergopwaarts is en het wordt niet makkelijker.

De Realiteit Onder Ogen Zien

De realiteit onder ogen zien van een handicap is moeilijk. Ik heb mezelf zo lang voor de gek gehouden door te zeggen dat de dokters gelijk hadden en dat de pijn alleen maar in mijn hoofd zat. Dat ik gewoon harder moest werken en dat het op een dag zou lonen en de pijn zou verdwijnen. Ze hadden… meer lezen

.

Zelfs als ik probeer er schattig uit te zien, kan ik niet van het feit afkomen dat ik er moe uitzie

natuurlijk heb ik een opvlamming op het moment dat ik laag zit in medicatie. natuurlijk.

Update over de operatie voor mijn handicap

Dus in mijn bio heb ik vermeld dat ik een operatie krijg om hopelijk mijn handicap te verhelpen. Nou, ik heb die operatie onlangs gehad en ik wil graag een voortgangsfoto plaatsen. Ik ben blij te kunnen melden dat het geweldig gaat!😁

Ha. Oh nee

Ik heb net ontdekt dat ik basically elk symptoom heb dat me is gegeven van POTS SYNDROOM ... maar ik ben super blij dat ik een ondersteuningssysteem heb dat al heeft uitgevonden hoe te helpen 🙂 (bewerkt)

Accepteer je een gehandicapte man?

Therapie 😋😋

Mijn Avatar