Disabled Skupnost

Ponosen nase za enkrat

Zdaj umiram, a sem premagal svoj osebni rekord za čas na statičnem kolesu brez odmora, 20 minut se ne zdi veliko, a ko si večino življenja vezan na posteljo, je 20 minut večnost

🫠

Se tudi vam zmeša, ko je preveč dela in ne morete ugotoviti, kje začeti?

Danes bi moral biti zabaven dan

Namesto da bi bil zabaven in da bi šel na velik obrtni dogodek v Birminghamu, se je moje telo odločilo, da ne, raje povečajmo vse tvoje simptome in te zbudimo sredi spanja, da bruhaš, tako da se počutiš prešibkega, da bi lahko karkoli počel 🥲 samo želim imeti življenje, morda si pridobiti… preberi več

Neumno

Iščem načine, kako se izogniti davku za samostojne popotnike, hkrati pa ne želim raziskovati, ali je hotel dostopen, in glavni nasvet, ki sem ga videl, je "najdi potovalnega prijatelja". Človek, če bi imel to izbiro, ali res misliš, da bi raje plačal dvojno, da grem sam in naredim manj, ker sem… (modificiran) preberi več

vroče in utrujeno

ta vročina me dela še bolj bolnega ughh. CFS/ME in ortostatska intoleranca. (modificiran)

Bilo bi lepo

Samo dobiti eno noč dobrega spanja, brez nočnih mor, brez sanj, ki so boljše od resničnega življenja, brez izpahov sklepov, brez bolečin v živcih, brez išijasa, brez prebujanja vsako uro ali potrebe po obračanju vsakih nekaj minut, brez mišičnih krčev ali nemirnih nog, nič drugega kot nekaj dobrih… preberi več

Sem tukaj

Imam težko jutro, a vsaj sem buden in tukaj

Ali je sploh dan zdravljenja, če ne naredim več groznih selfijev s kanulo na vidiku

Moja zabava za mesec je končana (dobesedno, resnično potrebujem življenje zunaj bolnišnice) 😂

Frustriran

Tako je nadležno, da stvari, ki so popolnoma izven moje kontrole, uničujejo toliko stvari, za katere menim, da življenje naredijo vredno življenja 😫 želel bi, da bi bil en vidik mojega življenja neodvisen od invalidnosti, a življenje preprosto ni tako pošteno, domnevam, da je to pomembno vplivalo… preberi več

Mrtva

Današnja fizioterapija me je res ubila, skoraj 40 minut (v 10-minutnih intervalih) na kolesu za noge/roke, kar je veliko več, kot sem navajen, tako da sem zdaj zelo, zelo mrtva, vse me boli, in nimam ničesar, kar bi pomagalo pri bolečinah 🥲 upam, da se vsaj moje tablete za migreno aktivirajo,… preberi več

Nova terapija

Ne veselim se mesečnih infuzij, a vsaj ta možnost zmanjšuje moje možnosti za ponavljajoče se okužbe.

Kdo je za izmenjavo jezikov?

Sem naravni govorec španščine in galicijščine, tekoče govorim angleško in sem usposobljen v francoščini, portugalščini in katalonščini. Rad bi izboljšal te prej omenjene jezike, prav tako pa se začel učiti hindijščine. Poleg tega bi bila to lepa priložnost za medsebojno podporo in spodbujanje… (modificiran) preberi več

Krivda je resnična

#kroničnasbolezen #invalid

selfie torek?

in nikoli ne bi vedel, koliko bolečine sem imel. #invalidnost #invalid #kronična_bolezen

Ugh

Sovražim, da sem tako utrujen, ko delam samo osnovne stvari. Tako zelo sovražim kronične bolečine. Zdi se, da je vsak dan boj v hrib in ne postaja lažje.

Soočanje z resničnostjo

Soočanje z resničnostjo, da sem invalid, je težko. Dolgo sem se prepričeval, da so zdravniki imeli prav in da je bolečina le v moji glavi. Da sem se morala le bolj potruditi in da se bo en dan to obrestovalo in bolečina bo izginila. Motili so se. Soočen sem s strašno resnico, da nisem bila nor/a.… preberi več

.

Tudi ko poskušam izgledati ljubko, se ne morem znebiti, kako utrujeno izgledam.

seveda imam izbruh takoj, ko mi zmanjka zdravil. seveda.

Posodobitev operacije invalidnosti

Torej, v svoji biografiji sem omenil, da bom imel operacijo, da bi upal, da bom odpravil svojo invalidnost. No, nedavno sem imel to operacijo in rad bi objavil sliko napredka. Z veseljem poročam, da gre odlično!😁

Ha. Oh ne

pravkar sem izvedel, da imam v bistvu vse simptome, ki so mi jih dali za POTS SINDROM ... ampak sem super srečen, da imam podporni sistem, ki je že ugotovil, kako pomagati 🙂 (modificiran)

Ali sprejmete invalida?

Terapija 😋😋

Moj Avatar