Disabled Topluluk

Bir kez kendimle gurur duyuyorum

Şu an ölüyorum ama dinlenmeden statik bisiklette kendi kişisel en iyimi geçtim, 20 dakika çok gibi görünmüyor ama hayatının çoğunu yatakta geçiren biri için 20 dakika uzun bir süre

🫠

Başka birinin beyni, yapacak çok şey olduğunda ve nereden başlayacağını bulamadığında eriyor mu?

Bugün eğlenceli bir gün olacaktı

Birmingham'da büyük bir el sanatları etkinliğine gitmek yerine eğlenceli olmak ve dışarı çıkmak yerine bedenim "hayır, tüm semptomlarını artırıp uykunun ortasında uyanıp kusmanı sağlayalım, böylece hiçbir şey yapacak kadar zayıf hissedesin" demeyi tercih etti 🥲 Sadece bir hayat yaşamak, belki bir… daha fazla okuyun

Saçma

Solo seyahatçi vergisinden kaçınmanın yollarını ararken, otelin erişilebilir olup olmadığını araştırmak zorunda kalmamak için gördüğüm ana tavsiye "bir seyahat arkadaşı bul" oldu. Kardeşim, eğer bu seçeneğim olsaydı, gerçekten yalnız seyahat edip daha az şey yapmayı tercih eder miydim? Seyahatle… (düzenlendi) daha fazla okuyun

sıcak ve yorgun

bu sıcaklık beni daha hasta hissettiriyor ughh. CFS/ME ve Ortostatik intolerans. (düzenlendi)

Güzel olurdu

Sadece bir gece iyi uyumak, kabus olmadan, gerçek hayattan daha iyi rüyalar olmadan, eklem çıkıkları olmadan, sinir ağrısı olmadan, siyatik olmadan, her saat uyanmadan ya da her birkaç dakikada bir dönme ihtiyacı duymadan, kas spazmları ya da huzursuz bacaklar olmadan, sadece birkaç iyi REM döngüsü… daha fazla okuyun

Buradayım

Zor bir sabah geçiriyorum ama en azından uyanık ve buradayım

Kanül görünürken birden fazla korkunç selfie çekmezsem tedavi günü sayılır mı ki

Aylık eğlencem burada bitti (kelimenin tam anlamıyla, hastane dışında bir hayat yaşamam gerekiyor) 😂

Hayal Kırıklığı

Kontrolüm dışında olan şeylerin, hayatı yaşanır kılan şeylerin çoğunu mahvetmesi o kadar sinir bozucu ki 😫 Hayatımın bir yönünün engellilikten etkilenmemesini isterdim ama sanırım hayat bu kadar adil değil, başkalarının hiç düşünmediği birçok şeyi önemli ölçüde etkiledi, sosyal hayat, flört,… daha fazla okuyun

Ölü

Bugünkü fizyoterapi beni mahvetti, bacak/kollar bisikletinde neredeyse 40 dakika (10 dakikalık aralıklarla) yaptım ki bu benim alıştığımdan çok daha fazla, şimdi çok çok ölü gibiyim, bütün vücudum ağrıyor ve acıyı hafifletecek hiçbir şeyim yok 🥲 En azından baş ağrım tamamen dayanılmaz hale… daha fazla okuyun

Yeni tedavi

Aylık infüzyonları dört gözle beklemiyorum ama en azından bu seçenek, ardışık enfeksiyonlara yakalanma şansımı azaltıyor.

Dil değişimi yapmak isteyen var mı?

Ben İspanyolca ve Galce ana dili olan, İngilizce'de akıcı, Fransızca, Portekizce ve Katalanca'da yetkin biriyim. Yukarıda bahsedilen dilleri geliştirmek ve Hintçe ile tanışmak istiyorum. Ayrıca, #queer, #neurodivergent, #bipoc, #disabled, #feminist bireylerle karşılıklı destek sağlamak ve… (düzenlendi) daha fazla okuyun

Suçluluk gerçek

#kronikhastalık #engelli

selfie salısı mı?

ve sen benim ne kadar acı çektiğimi asla bilemezsin. #engellilik #engelli #kronikhastalık

Of

Sadece temel şeyler yaparken bu kadar yorgun olmaktan nefret ediyorum. Kronik ağrıdan o kadar nefret ediyorum ki. Her gün bir dağa tırmanıyormuşum gibi geliyor ve bu daha da kolaylaşmıyor.

Gerçekle Yüzleşmek

Engelli olmanın gerçeğiyle yüzleşmek zor. Uzun zamandır kendimi kandırıyordum, doktorların haklı olduğunu ve acının tamamen kafamda olduğunu söylüyordum. Sadece daha çok çalışmam gerektiğini ve bir gün bunun karşılığını alacağımı, acının geçeceğini düşünüyordum. Yanıldılar. Benim deli olmadığımın… daha fazla okuyun

.

Sevimli görünmeye çalışsam bile, yorgun görünümümden kurtulamıyorum.

tabii ki ilaçlarım azaldığında alevlenme yaşıyorum. tabii ki.

Engellilik ameliyatı güncellemesi

Biyografimde, engelliliğimi umarım düzeltmek için bir ameliyat geçireceğimi belirtmiştim. Yakın zamanda o ameliyatı oldum ve bir ilerleme fotoğrafı paylaşmak istiyorum. Harika gittiğini bildirmekten mutluyum!😁

Ha. Oh hayır

Tamamen POTS SENDROMU için verilen her semptomu taşıdığımı yeni öğrendim ... ama nasıl yardımcı olabileceklerini zaten çözmüş bir destek sistemim olduğu için çok mutluyum 🙂 (düzenlendi)

Engelli birini kabul eder misin?

Terapi 😋😋

Benim Avatarım