Disabled 社區

為自己感到驕傲一次

現在快死了，但我在靜態自行車上不休息地打破了自己的最佳時間，20分鐘看起來不算多，但當你大部分時間都躺在床上時，20分鐘就是很久了

🫠

有沒有人跟我一樣，當事情太多時腦袋會融化，卻不知道從哪裡開始？

今天本該是個有趣的一天

但我的身體卻決定不讓我享受樂趣，讓我在伯明翰的大型手工藝活動中無法出門，反而加重了所有症狀，讓我在睡夢中醒來嘔吐，讓我感到虛弱無法做任何事情 🥲 我只想過上正常的生活，也許交個朋友，卻又注定要再次孤獨地待在家裡。

傻瓜

尋找避免單獨旅行者稅的方法，同時又不必花很多時間研究酒店是否可達，而我看到的主要建議是「找個旅行夥伴」。兄弟，如果我有這個選擇，你真的認為我會寧願支付雙倍的費用去單獨旅行，因為我在旅行中身心俱疲而做得更少，還是支付更少的費用去旅行，並且在殘疾方面也有幫助呢？！這就像告訴抑鬱的人只要快樂就好，不僅無法解決問題，還可能讓問題變得更糟 🫠😂（已編輯）

熱和疲倦

這種熱讓我感覺更不舒服，唉。慢性疲勞症候群/肌肉萎縮症和直立性不耐受。（已編輯）

能有一晚好眠真是太好了

只要能有一晚好眠，沒有噩夢，沒有比現實生活更好的夢，沒有關節脫位，沒有神經痛，沒有坐骨神經痛，沒有每小時醒來或需要每幾分鐘翻身，沒有肌肉痙攣或不安腿，只有幾個好的快速眼動週期，醒來時感覺比睡前少疲憊（這已經很多年沒發生過了）。我嘗試過很多不同的睡眠衛生習慣，但從來沒有長期有效。除了在我感到舒適的其他人身邊入睡，那時我會睡得像木頭一樣，但醒來時卻脫位，仍然比之前更累。

沮喪

真是太煩人了，完全不在我控制範圍內的事情毀掉了我覺得讓生活值得活下去的許多事情 😫 我只希望我生活中的某一個方面不受殘疾的影響，但生活就是這麼不公平，我想，這已經顯著影響了許多別人根本不會想到的事情，社交生活、約會、我創作藝術的方式、財務、自我照顧、家庭照顧，這是無止境的。我老實說只想感受一下痛苦以外的東西，換換心情 😅

我在這裡

我今天早上過得很艱難，但至少我清醒著並且在這裡

如果我不拍幾張可怕的自拍，露出導管，那這算不算治療日呢

這是我這個月的樂趣結束了（字面上，我真的需要一個醫院以外的生活）😂

死了

今天的物理治療真是把我累壞了，幾乎做了40分鐘（分10分鐘的短暫時間）在腿/手臂的健身車上，這比我平常習慣的多得多，所以現在我真的非常累，我全身都痛，而且我沒有任何可以幫助緩解疼痛的東西 🥲 我希望至少我的偏頭痛藥能在我的頭痛變得完全無法忍受之前發揮作用

新療法

不太期待每月的輸液，但至少這個選擇降低了我連續感染的機會

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即使我試著看起來可愛，我也無法擺脫我看起來疲憊的樣子

有人想進行語言交流嗎？

我是一位西班牙語和加利西亞語的母語者，流利使用英語，並且能夠使用法語、葡萄牙語和加泰羅尼亞語。我希望能夠提高上述語言的能力，並且開始學習印地語。 此外，這也是一個很好的機會來編織互相支持，並與 #queer、#neurodivergent、#bipoc、#disabled、#feminist 的朋友們建立聯繫，還有那些正在面對 #mentalhealth 挑戰的我們。#lgbtqally 和 #transally 也歡迎加入！ 我的目標是加深了解，認識更多來自 #asian、#latin、#african、#indigenous 或 #southamerican…（已編輯） 查看更多

罪惡感是真實的

#慢性疾病 #殘疾

自拍星期二？

而你根本不知道我有多痛苦。 #殘疾 #殘障 #慢性疾病

唉

我討厭在只做基本的事情時感到如此疲倦。我非常討厭慢性疼痛。感覺每天都是一場艱苦的戰鬥，並且沒有變得更容易。

面對現實

面對殘疾的現實是困難的。我已經自我欺騙了很久，告訴自己醫生是對的，痛苦全在我的腦海中。我只需要更加努力，總有一天這一切會有所回報，讓痛苦消失。他們錯了。我面對著令人痛苦的真相，我並不是瘋子。這一切並不全在我的腦海中。我的痛苦是真實的，無法控制。

當我藥物不足的時候，當然會發作。當然。

殘疾手術更新

所以在我的簡介中，我提到我正在進行手術，希望能修復我的殘疾。好吧，我最近做了那個手術，我想發一張進展照片。我很高興地報告，一切進展順利！😁

哈。哦不

我剛發現我基本上有所有被告知的POTS症候群的症狀...但我非常高興我有一個已經找出如何幫助我的支持系統🙂（已編輯）

你接受殘疾男孩嗎？

治療 😋😋

我的化身