Multiplesclerosis انجمن

امروز من را کشت

به سختی توانستم چیزی را که واقعاً می‌خواستم انجام دهم چون بعد از قرار فیزیوتراپی‌ام خیلی خسته بودم که تمرکز کنم

بیمارستان دوباره

به طور غیرمعمولی برای سلفی اجباری ماهانه‌ام خوب لباس می‌پوشم اما امروز احساس وحشتناکی دارم پس قطعاً بیشتر از آنچه معمولاً هستم به هم ریخته به نظر می‌رسم، یک پک گرما در کیفم دارم و یکی دیگر روی کمرم، موهایم به هم ریخته است و شلوار جینم لکه‌های رنگی دارد که تا بعد از اینکه از خانه بیرون رفته‌ام متوجه… ادامه مطلب

احساس محبوس بودن

ناتوانی من سفر کردن را بسیار دشوار می‌کند، نمی‌توانم رانندگی کنم و به قدری درد دارم که نمی‌توانم به طور قابل اعتماد از حمل و نقل عمومی برای مسافت‌های طولانی به طور منظم استفاده کنم، اما از اینکه در آپارتمانم تنها و محبوس هستم خیلی خسته شده‌ام. نمی‌دانم چه کار کنم، در شهرم هیچ چیزی برای انجام دادن… ادامه مطلب

عجیب

هر بار که نیاز به عطسه دارم، احساس می‌کنم که می‌خواهم استفراغ کنم و هیچ‌کس نمی‌تواند کاری در این مورد انجام دهد، اما فقط فکر کردم که چقدر دیوانه‌کننده است که یک بدن می‌تواند در این سیگنال‌ها اشتباه کند 😅

من فردا درمان سومم را شروع می‌کنم

کمی نگرانم چون درمان فعلی‌ام حداقل میزان عودها را کاهش می‌دهد اما به شدت دچار عفونت‌ها شده‌ام و ممکن است اصلاً هیچ درمانی نداشته باشم چون هنوز هم افزایش قابل توجهی در شدت علائم و درد/خستگی پایه و غیره دارم، و در حال حاضر نمی‌توانیم بگوییم که آیا با التهاب/آتش‌سوزی بدی بدون عود فعال هم دست و پنجه… ادامه مطلب

روزی روزگاری می‌توانستم به عقب پرش کنم، دیوارهای سنگی را بالا بروم و بدون زحمت از طناب‌های ابریشمی بالا بروم، حالا در تخت خوابم گیر کرده‌ام

بنابراین در مرکز توانبخشی فیزیوتراپی کردم و حالا احساس خیلی بدی دارم، زندگی‌ام را با قبل از اینکه درد بیش از حد تحمل شود مقایسه می‌کنم و اینکه چقدر فعال بودم و حالا به سختی می‌توانم ۵ تمرین پایه‌ای ثبات را انجام دهم و چند دقیقه روی دوچرخه‌ای که نصف زمان کار را برایت انجام می‌دهد، این خیلی… ادامه مطلب

فیزیوتراپی گوش نمی‌دهد

من مدام سعی می‌کنم توضیح بدهم که به قدری درد دارم که فقط با انجام فیزیوتراپی که به من داده‌اند، به‌طور فیزیکی نمی‌توانم کار دیگری انجام دهم وقتی آنجا نیستم، که در بستر خوابیده‌ام و آنها مدام با "فقط کمی در هر بار انجام بده" یا "در بستر ماندن درد را بدتر می‌کند" پاسخ می‌دهند، حتی با اینکه من ۸ سال… ادامه مطلب

توانبخشی

هفته دوم توانبخشی ام اس، هفته اولی که واقعاً دارن منو تحت فشار قرار میدن، راستش به دردش که باهاش میاد نگاه نمی‌کنم اما این آخرین امید من برای به دست آوردن هر حس از کیفیت زندگی مناسب است.

💉

آیا اصلاً یک بازدید از بیمارستان بدون سلفی آینه‌ای با کانولا در دستم در نمای کامل وجود دارد 😂

به خودم افتخار می‌کنم

فیزیوتراپی این هفته خیلی بهتر بود، هنوز در درد زیادی هستم اما تمرینات قابل مدیریت انجام دادیم و تعداد آنها را افزایش دادیم، همچنین ۳ دقیقه بیشتر روی دوچرخه ثابت گذراندیم و ۵ دقیقه هم به پدال زدن با دست اضافه کردیم که شاید به نظر زیاد نیاد اما باور کن برای من خیلی مهمه، خدا رو شکر که این هفته به من… ادامه مطلب

آنفولانزا...

من از جمعه هفته گذشته بیمار بوده‌ام و هنوز هم ادامه دارد. نگران بودم که ممکن است COVID باشد، اما تست من منفی بود. بنابراین احتمالاً یک مورد بسیار شدید از آنفولانزا است که در ترکیب با MS من بسیار خطرناک است... احساس تنهایی زیادی کرده‌ام و این هفته از برخی افراد نزدیک به خودم ناامید شدم. دردناک است… (ویرایش شد) ادامه مطلب

هنوز بیمار.

#بیماری_مزمن #افسردگی #اسکلروز_چندگانه #خستگی_مزمن #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_روان #نکات_رابطه #آگاهی #ذهن_آگاه (ویرایش شد)

در استراحت فضیلت وجود دارد.

#بیماری_مزمن #افسردگی #اسکلروز_چندگانه #خستگی_مزمن #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_روان #مشاوره_رابطه #آگاهی #ذهن_آگاه

مفهوم غلط رایج.

#بیماری_مزمن #افسردگی #اسکلروز_چندگانه #خستگی_مزمن #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_روان #مشاوره_رابطه #آگاهی #تنهایی #خستگی_مزمن (ویرایش شد)

هوشیاری مداوم و سازگاری که لازم است خسته‌کننده است...

#بیماری_مزمن #خستگی_مزمن #اسکلروز_چندگانه #خودایمنی #بیماری #ناتوانی #ناتوانی_نامرئی #درک #همدلی #افسردگی #cfs #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_ذهنی #آگاهی (ویرایش شد)

حالت.

#بیماری_مزمن #افسردگی #اسکلروز_چندگانه #خستگی_مزمن #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #ذهن_آگاه #شب_زنده_دار #میمز #حالت #تنها_بذارم (ویرایش شد)

چطور است!

#بیماری_مزمن #خستگی_مزمن #اسکلروز_چندگانه #خودایمنی #بیماری #ناتوانی #ناتوانی_نامرئی #درک #همدلی #افسردگی #cfs #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_روان #مشاوره_رابطه #آگاهی #ذهن_آگاه (ویرایش شد)

بیماری نامرئی

#بیماری_مزمن #خستگی_مزمن #اسکلروز_چندگانه #خودایمنی #بیماری #ناتوانی #ناتوانی_نامرئی #درک #همدلی #افسردگی #cfs #عصبی #سلامت #خسته #پذیرش_خود #مراقبت_از_خود #ارتباط_مستقیم #مرزها #ارزش‌ها #احترام #مراقبت_از_خود #آگاهی_ذهنی #سلامت_روان #آگاهی #ذهن_آگاه (ویرایش شد)

😂💀

قوانین همیشه تغییر می‌کنند.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

درمانی وجود ندارد. غیرقابل پیش‌بینی است. از فردی به فرد دیگر متفاوت است. این یک بیماری مزمن است.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

اوه...

اوه، عالی... پای من در حال حاضر دچار اسپاستیسیته و گزگز شده است... واقعا امیدوارم که فقط به خاطر خستگی باشد و نه اینکه یک عود شروع شده باشد... (و مرد... باید چیزهای مثبت‌تری بگذارم lol)

بهتر!

اوه، مرد! بالاخره تزریق ماهیانه‌ام را گرفتم! حالا خیلی بهتر احساس می‌کنم! خوابم می‌آید، اما حالا خیلی بهترم! 😄

هنوز هم اینها را همیشه دریافت می‌کنم.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

ام‌اس چیست؟

ام‌اس یک بیماری خودایمنی عصبی مزمن است. مزمن به این معنی است که درمانی برای آن وجود ندارد و اثرات آن معمولاً به تمام جنبه‌های زندگی می‌رسد. این بیماری برای هر کس متفاوت است، همان‌طور که همه چیز متفاوت است، اما بیماری کسی را فقط به این دلیل که نامرئی است، نادیده نگیرید. 🦋 #بیماری_مزمن #خستگی_مزمن… (ویرایش شد) ادامه مطلب

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

آلارم کاذب

باشه! من خوبم! در مورد پست قبلیم، به نظر می‌رسد که به خاطر خستگی درد و سوزن سوزن شدن داشتم. روز قبل روز سختی داشتم و واقعاً خسته بودم... بیشتر از آنچه فکر می‌کردم خسته بودم... پس حالا خوبم!😁

آسیب‌هایی که ام‌اس وارد می‌کند...

آگاهی از ام‌اس

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg این ویدیو آگاهی از ام‌اس است که من با بهترین دوستم درست کرده‌ام

خانم در گرمای تابستان یونان

در بیرون ۴۰ درجه است اما من همچنین تنها یک بار غش کرده‌ام پس 🎉. راستش را بخواهید، برای سه ماه بی‌حسی منتظر نیستم

آیا با ام اس یا برف‌چاله آشنا هستید؟

من هستم