Multiplesclerosis kogukond

Täna on mind tapnud

Peaaegu ei teinud midagi, mida ma tegelikult tahtsin, sest olin pärast oma füsioteraapia kohtumist liiga väsinud, et keskenduda.

Haigla jälle

Ebatavaliselt riietun ma oma kohustuslikuks igakuiseks infusiooni selfie'ks kenasti, aga täna tunnen end kohutavalt, seega näen ma kindlasti rohkem segamini välja kui tavaliselt, mul on soojapadi mu kotis ja teine seljas, mu juuksed on segamini ja mu dressipüksidel on värvi plekid, mida ma ei… kuva rohkem

Tunne end kinni

Minu puue teeb reisimise väga raskeks, ma ei saa sõita ja mul on liiga palju valu, et usaldusväärselt kasutada ühistransporti pikemate vahemaade jaoks, aga ma olen nii tüdinud oma korteris isoleerituna olemisest. Ma ei tea, mida teha, mu linnas pole midagi teha, sotsiaalseid gruppe on väga vähe ja… kuva rohkem

Imelik

Iga kord, kui mul on aevastamise vajadus, tunnen, et mul on kohe oksendama minemas ja mitte keegi ei saa sellega midagi teha, aga ma lihtsalt mõtlesin, et see on kuidagi hull, kuidas keha nende signaalidega segadusse võib minna 😅

Alustan oma kolmandat ravi homme

Olen veidi mures, kuna see, millega ma praegu olen, vähendab vähemalt ägenemiste arvu, kuid mul on nii palju infektsioone, et võiksin sama hästi mitte midagi võtta, sest mul on endiselt märkimisväärne sümptomite tõsiduse ja baaspainet/ väsimuse jne suurenemine, ja me ei saa praegu öelda, kas ma… kuva rohkem

Kord oli aeg, mil ma oskasin tagurpidi hüpata, ronida kaljuseintele ja siidköitele vaevata, nüüd olen ma kinni oma voodis

Nii et ma tegin füsioteraapiat rehabilitatsioonis ja nüüd tunnen end nii halvasti, võrreldes oma elu enne, kui valu muutus liiga talumatuks, ja kui aktiivne ma olin, et nüüd suudan vaevu teha 5 põhist tasakaalu harjutust ja paar minutit jalgrattal, mis teeb poole ajast töö sinu eest, on nii… kuva rohkem

Füsioterapeut ei kuula

Ma püüan pidevalt selgitada, et mul on liiga palju valu, et teha füsioteraapiat, mida nad mulle andsid, et ma füüsiliselt ei saa teha midagi muud, kui ma seal ei ole, et olen voodihaige ja nad vastavad pidevalt "tee lihtsalt natuke korraga" või "voodis olemine teeb valu hullemaks", kuigi olen nende… kuva rohkem

Rehab

Teine nädal ms rehabilitatsioonis, esimene nädal, mil nad mind tõeliselt suruvad, ausalt öeldes ei oota ma seda valu, mis sellega kaasneb, aga see on mu viimane lootus, et taastada mingisugune normaalne elukvaliteet

💉

Kas haigla külastus on üldse täielik ilma peegelpildita, kus on kanüül mu käes täielikult nähtav 😂

Olen enda üle uhke

Selle nädala füsioteraapia läks palju paremini, mul on endiselt palju valu, aga me tegime hallatavaid harjutusi ja suurendasime nende arvu, veetsime ka hea 3 minutit kauem statsionaarsel jalgrattal ja lisasime 5 minutit käte pedaalimist, mis ei tundu palju, aga uskuge mind, see on minu jaoks suur… kuva rohkem

Gripp...

Olen olnud haige alates eelmisest reedest ja see kestab endiselt. Olin mures, et see võib olla COVID, kuid testisin negatiivselt. Nii et see on tõenäoliselt väga tõsine gripijuhtum, mis on koos minu MS-iga eriti ohtlik... Olen end üsna üksildasena tundnud ja mõned lähedased inimesed on mind sel… (redigeeritud) kuva rohkem

Endiselt haige.

#kroonilinehaigus #depressioon #mitmekordne sclerosis #cfs #neurologiline #tervis #väsinud #iseaktsepteerimine #isehooldus #otsene suhtlemine #piirid #väärtused #austus #isehooldus #vaimne teadlikkus #vaimne tervis #suhete nõuanded #teadlikkus #teadlik (redigeeritud)

Puhkuses on voorus.

#kroonilinehaigus #depressioon #mitmekordne sclerosis #cfs #neurologiline #tervis #väsimus #ennastunne #ennast hoolitsemine #otsene suhtlemine #piirid #väärtused #austus #ennast hoolitsemine #vaimne teadlikkus #vaimne tervis #suhete nõuanded #teadlikkus #teadlik

Levinud väärarusaam.

#kroonilinehaigus #depressioon #mitmekordne sclerosis #cfs #neuroloogiline #tervis #väsinud #iseaktsepteerimine #isehooldus #otsene suhtlemine #piirid #väärtused #austus #isehooldus #vaimne teadlikkus #vaimnetervis #suhete nõuanded #teadlikkus #üksi #cfs (redigeeritud)

Pidev valvsus ja kohanemine, mis on vajalik, on väsitav...

#kroonilinehaigus #kroonilineväsimus #multipleskleroos #autoimmuun #haigus #puue #nähtamatuhaigus #mõistmine #kaastunne #depressioon #cfs #neurologiline #tervis #väsinud #ennastunne #ennashooldus #otsenekommunikatsioon #piirid #väärtused #austus #ennashooldus #vaimne teadlikkus #vaimnetervis… (redigeeritud) kuva rohkem

Meeleolu.

#kroonilinehaigus #depressioon #mitmekordne sclerosis #cfs #neurologiline #tervis #väsinud #iseaktsepteerimine #teadlik #ööloom #memed #meeleolu #jätan sind rahule (redigeeritud)

Kuidas see on!

#kroonilinehaigus #kroonilineväsimus #mitmekordneeritus #autoimmuun #haigus #puue #nähtamatuhaigus #mõistmine #kaastunne #depressioon #cfs #neurologiline #tervis #väsinud #ennastunne #ennasehitus #otsene suhtlemine #piirid #väärtused #austus #ennasehitus #vaimne teadlikkus #vaimnetervis… (redigeeritud) kuva rohkem

nähtamatu haigus

#kroonilinehaigus #kroonilineväsimus #mitmekordne sclerosis #autoimmuun #haigus #puue #nähtamatu puue #mõistmine #kaastunne #depressioon #cfs #neurologiline #tervis #väsinud #ennastunne #ennasehitus #otsene suhtlemine #piirid #väärtused #austus #ennasehitus #vaimne teadlikkus #vaimne tervis… (redigeeritud) kuva rohkem

😂💀

Reeglid muutuvad alati.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Ravi ei ole. See on ettearvamatu. See varieerub inimeselt inimesele. See on krooniline haigus.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Oh, suurepärane... Minu jalg kogeb hetkel spastilisust ja kipitust... Ma tõeliselt loodan, et see on lihtsalt väsimusest ja mitte sellepärast, et ägenemine on algamas... (Ja mees... ma pean rohkem positiivseid asju postitama lol)

Paremini!

Oh, mees! Lõpuks sain oma igakuise infusiooni! Ma tunnen end nüüd palju paremini! Olen unine, aga ma tunnen end nüüd tohutult paremini! 😄

Saab neid ikka kogu aeg.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Mis on MS?

MS on krooniline neuroloogiline autoimmuunhaigus. Krooniline tähendab, et selle jaoks ei ole ravi ja selle mõju ulatub sageli kõikidesse eluvaldkondadesse. See on igaühe jaoks erinev, nagu kõik, kuid ära alahinda kellegi haigust ainult sellepärast, et see on nähtamatu. 🦋 #kroonilinehaigus… (redigeeritud) kuva rohkem

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Valehäire

Okei! Ma olen korras! Seoses minu eelmise postitusega tundub, et mul oli valu ja kipitustunne väsimuse tõttu. Mul oli eelmisel päeval raske päev ja olin tõeliselt väsinud... Rohkem väsinud, kui ma arvasin, et olen... Nii et nüüd olen ma hea!😁

MS tekitatud kahju...

MS Teadlikkus

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg See on video MS teadlikkuse kohta, mille tegin oma parima sõbraga

Ms Kreeka suvekuumuses

Välistemperatuur on 40 kraadi, aga olen suutnud ainult korra minestada, nii et 🎉. Ausalt öeldes ei oota kolme kuu jooksul tuimust.

Kas sa tead mitmekordset skleroosi ehk lumepalli?

Ma olen