Zajednica Multiplesclerosis

Danas me ubio

Jedva sam radio išta što sam zapravo htio jer sam bio preumoran da se fokusiram nakon svog fizioterapeutskog pregleda

Bolnica opet

Neobično se lijepo oblačim za svoj obavezni mjesečni selfie s infuzijom, ali danas se osjećam grozno pa definitivno izgledam više kao nered nego obično, imam grijač u torbi i još jedan na leđima, kosa mi je u neredu, a trenirke imaju mrlje od boje koje nisam primijetila dok nisam već napustila kuću…pročitaj više

Osjećaj zarobljenosti

Moje invaliditet otežava putovanje, ne mogu voziti i previše me boli da bih redovito koristio javni prijevoz na dužim udaljenostima, ali mi je dosadno biti zarobljen u svom stanu. Ne znam što da radim, u mom gradu nema ništa za raditi, vrlo malo društvenih grupa, a čak su i većina njih za…pročitaj više

Čudno

Svaki put kada trebam kihnuti, osjećam se kao da ću povratiti kao iz topa i nema puno toga što itko može učiniti povodom toga, ali samo sam pomislio da je pomalo ludo kako tijelo može pogriješiti u tim signalima 😅

Sutra započinjem svoju treću terapiju

Malo sam zabrinut jer ova koju trenutno primam barem smanjuje broj relapsa, ali imam toliko infekcija da se mogu ponašati kao da ne uzimam ništa jer i dalje doživljavam značajno povećanje težine simptoma i osnovne boli/umora itd., a trenutno ne možemo reći da li se također suočavam s prilično lošim…pročitaj više

Jednom davno mogao sam raditi backflip, penjati se po stjenama i svilenim konopcima bez napora, sada sam zaglavljen u svom krevetu

Tako sam radio fizikalnu terapiju u rehabilitaciji i sada se osjećam tako loše, uspoređujući svoj život s onim prije nego što je bol postala prevelika da bih se nosio s njom i koliko sam bio aktivan, a sada jedva mogu završiti 5 osnovnih stabilizacijskih vježbi i nekoliko minuta na biciklu koji…pročitaj više

Fizioterapeut neće slušati

Stalno pokušavam objasniti da sam u prevelikim bolovima samo od fizioterapije koju su mi dali da fizički ne mogu raditi ništa drugo kada nisam tamo, da sam vezan za krevet i oni stalno odgovaraju s "samo malo po malo" ili "ležanje u krevetu pogoršava bol", iako živim s ovim problemima već 8 godina…pročitaj više

Rehabilitacija

Drugi tjedan rehabilitacije, prvi tjedan kada me zapravo tjeraju, iskreno se ne radujem boli koja dolazi s tim, ali ovo je moja posljednja nada da zapravo povratim bilo kakav osjećaj pristojne kvalitete života

💉

Je li to uopće posjet bolnici bez selfija u ogledalu s kanilom u mom ruku na vidiku 😂

Ponosan na sebe

Ova tjedna fizikalna terapija prošla je puno bolje, još uvijek sam u velikim bolovima, ali smo radili izvedive vježbe i povećali broj vježbi koje radimo, također smo proveli dobrih 3 minute duže na sobnom biciklu i dodali 5 minuta pedaliranja rukama što ne zvuči kao puno, ali vjeruj mi, to je…pročitaj više

Grip...

Bolujem od petka prošlog tjedna, i još uvijek traje. Bio sam zabrinut da bi to mogla biti COVID, ali sam testirao negativno. Dakle, vjerojatno je to vrlo teški slučaj gripe, što je dodatno opasno u kombinaciji s mojim MS-om... Osjećam se prilično usamljeno, a neki ljudi bliski meni su me…( uređeno )pročitaj više

Još uvijek bolestan.

#hronobolest #depresija #multiplaeskleroza #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #samosvijest #brigaosobu #izravnokomunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #brigaosobu #mentalnaosviještenost #mentalnozdravlje #savjetizaveze #svijest #svjesnost( uređeno )

Postoji vrlina u odmoru.

#hroničnebolesti #depresija #multiplaeskleroza #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #prihvaćanje #brigaosamom #izravnokomunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #brigaosamom #mentalnaosviještenost #mentalnozdravlje #savjetizaveze #svijest #svjesnost

Uobičajena zabluda.

#hroničnaBolest #depresija #multiplaSkleroza #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #prihvaćanjeSebe #brigaOSebi #izravnaKomunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #brigaOSebi #mentalnaSvijest #mentalnoZdravlje #savjetiOvezi #svijest #sama #cfs( uređeno )

Stalna budnost i prilagodba koja je potrebna je iscrpljujuća...

#hron病病 #hron疲劳 #multipla skleroza #autoimuna #bolest #invaliditet #nevidljivi invaliditet #razumijevanje #empatija #depresija #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #samo prihvaćanje #samo briga #izravna komunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #samo briga #mentalna svijest #mentalno zdravlje…( uređeno )pročitaj više

Raspoloženje.

#hroničnebolesti #depresija #multiplaeskleroza #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #samosvijest #prisutnost #sova #meme #raspoloženje #ostaviteme na miru( uređeno )

Kako je!

#hron病 #hron疲劳 #multiplaesclerosis #autoimuna #bolest #invaliditet #nevidljiviinvaliditet #razumijevanje #empatija #depresija #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #samo prihvaćanje #samo briga #izravna komunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #samo briga #mentalna svijest #mentalno zdravlje…( uređeno )pročitaj više

nevidljiva bolest

#hronobolest #hroničniumor #multiplaeskleroza #autoimuno #bolest #invaliditet #nevidljiviinvaliditet #razumijevanje #empatija #depresija #cfs #neurologija #zdravlje #umoran #samosvijest #brigaosobu #izravnokomunikacija #granice #vrijednosti #poštovanje #brigaosobu #mentalnaosviještenost…( uređeno )pročitaj više

😂💀

Pravila se uvijek mijenjaju.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Nema lijeka. Neprijateljski je. Varira od osobe do osobe. To je kronična bolest.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Oh, super... Moja noga trenutno doživljava spastičnost i trnce... Stvarno se nadam da je to samo zato što sam umorna i ne zato što počinje recidiv... (Čovječe... trebam objavljivati više pozitivnih stvari lol)

Bolje!

Oh, čovječe! Napokon sam dobio svoju mjesečnu infuziju! Sada se osjećam puno bolje! Spavam, ali se sada osjećam puno bolje! 😄

I dalje ih dobivam cijelo vrijeme.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Što je MS?

MS je kronična neurološka autoimuna bolest. Kronična znači da nema lijeka za nju i njezini učinci često dotiču sve aspekte života. Različita je za svakoga, kao i sve, ali nemojte umanjivati nečiju bolest samo zato što je nevidljiva. 🦋 #kroničnabole #kroničnizamor #multiplaeskleroza #autoimuno…( uređeno )pročitaj više

😭💀

#multiplesclerosis #hroničnaBolest

Lažna uzbuna

U redu! Dobro sam! Što se tiče mog prethodnog posta, čini se da sam imao bolove i trnce zbog iscrpljenosti. Imao sam težak dan dan prije i bio sam stvarno umoran... Umorniji nego što sam mislio da jesam... Tako da sam sada dobar!😁

Šteta koju uzrokuje MS...

MS Svijest

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Ovo je video o MS Svijesti koji sam napravio s mojim najboljim prijateljem

Gđa u grčkoj ljetnoj vrućini

Van je 40 stupnjeva, ali uspjela sam se onesvijestiti samo jednom, tako da 🎉. Iskreno, ne radujem se tri mjeseca ukočenosti.

Znate li za Multiplu sklerozu tj. Snjeguljicu?

Ja sam