Multiplesclerosis közösség

Ma megöltem magam

Alig csináltam valamit, amit valójában akartam, mert túl fáradt voltam a figyelemhez a fizioterápiás időpontom után.

Kórház megint

Szokatlan módon szoktam szépen öltözködni a kötelező havi infúziós szelfimhez, de ma borzalmasan érzem magam, így biztosan sokkal rendezetlenebbül nézek ki, mint általában, van egy hőpárna a táskámban és egy másik a hátamon, a hajam egy káosz és a melegítőmön festékfoltok vannak, amiket csak akkor… tudj meg többet

Becsukva érzem magam

A fogyatékosságom nagyon megnehezíti az utazást, nem tudok vezetni, és túl sok fájdalmam van ahhoz, hogy megbízhatóan használjam a tömegközlekedést hosszabb távolságokon, de nagyon unom, hogy bezárva vagyok a lakásomban. Nem tudom, mit tegyek, a városomban nincs semmi, amit csinálhatnék, nagyon… tudj meg többet

Furcsa

Minden alkalommal, amikor tüsszenteni kell, úgy érzem, hogy hirtelen hányok, és nem sokat tehet senki ez ellen, de csak azt gondoltam, hogy elég őrült, ahogy a test összezavarhatja ezeket a jeleket 😅

Holnap kezdem a harmadik kezelésemet

Kicsit aggódom, mert az, amin most vagyok, legalább csökkenti a visszaesések számát, de annyi fertőzésem van, hogy akár semmit sem szedhetnék, mert még mindig jelentős növekedést tapasztalok a tünetek súlyosságában és az alapfájdalomban/fáradtságban stb., és jelenleg nem tudjuk megmondani, hogy… tudj meg többet

Egyszer volt, hol nem volt, tudtam hátraszaltózni, mászni a sziklafalakon és selyemköteleken erőfeszítés nélkül, most pedig az ágyamban ragadtam

Szóval rehabilitációs fizikoterápián voltam, és most annyira lehangolt vagyok, hogy összehasonlítom az életemet a fájdalom előttivel, amikor még elviselhető volt, és mennyire aktív voltam, most pedig alig tudok 5 alap stabilitási gyakorlatot elvégezni, és néhány percet tölteni egy kerékpáron, ami a… tudj meg többet

A fizioterapeuta nem hallgat rám

Folyamatosan próbálom elmagyarázni, hogy annyira fáj, hogy a nekem adott fizioterápiától fizikailag nem tudok semmi mást csinálni, amikor nem ott vagyok, hogy ágyhoz kötött vagyok, és ők folyamatosan azt válaszolják, hogy "csak csinálj egy kicsit egyszerre" vagy "az ágyban maradás ront a… tudj meg többet

Rehab

A második hét az MS rehabilitációban, az első hét, amikor tényleg nyomnak, őszintén nem várom a fájdalmat, ami ezzel jár, de ez az utolsó reményem, hogy visszanyerjem a normális életminőség érzését.

💉

Tényleg van kórházi látogatás tükörszelfi nélkül, amin a kanül a karomban teljesen látható? 😂

Büszke vagyok magamra

A héten a fizioterápia sokkal jobban ment, még mindig sok fájdalmam van, de kezelhető gyakorlatokat végeztünk, és növeltük a végzett gyakorlatok számát is, emellett jó 3 perccel többet töltöttem a helyben lévő kerékpáron, és hozzáadtam 5 perc karpedalást, ami nem hangzik soknak, de hidd el, ez… tudj meg többet

Az influenza...

Mióta múlt pénteken beteg vagyok, és még mindig tart. Aggódtam, hogy esetleg COVID, de negatív lett a tesztem. Szóval valószínűleg egy nagyon súlyos influenzaesetem van, ami különösen veszélyes a SM-emmel kombinálva... Eléggé egyedül érzem magam, és ezen a héten néhány közeli ember csalódást… (szerkesztett) tudj meg többet

Még mindig beteg.

#krónikusbetegség #depresszió #sokszorossclerosis #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentális tudatosság #mentális egészség #kapcsolati tanácsok #tudatosság #tudatos (szerkesztett)

Van erény a pihenésben.

#krónikusbetegség #depresszió #sclerosismultiplex #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentális tudatosság #mentális egészség #kapcsolati tanácsok #tudatosság #tudatos

Gyakori tévhit.

#krónikusbetegség #depresszió #sclerosismultiplex #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentális tudatosság #mentális egészség #kapcsolati tanácsok #tudatosság #egyedül #cfs (szerkesztett)

A folyamatos éberség és alkalmazkodás, amire szükség van, kimerítő...

#krónikusbetegség #krónikusfáradtság #sclerosismultiplex #autoimmun #betegség #fogyatékosság #láthatatlanfogyatékosság #megértés #empátia #depresszió #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentálisfigyelem… (szerkesztett) tudj meg többet

Hangulat.

#krónikusbetegség #depresszió #sokszorossclerosis #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #tudatos #éjjeliőr #memek #hangulat #hagyjengedjél (szerkesztett)

Hogyan van ez!

#krónikusbetegség #krónikusfáradtság #sclerosismultiplex #autoimmun #betegség #fogyatékosság #láthatatlanfogyatékosság #megértés #empátia #depresszió #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentális tudatosság… (szerkesztett) tudj meg többet

láthatatlan betegség

#krónikusbetegség #krónikusfáradtság #sclerosismultiplex #autoimmun #betegség #fogyatékosság #láthatatlanfogyatékosság #megértés #empátia #depresszió #cfs #neurológiai #egészség #fáradt #önelfogadás #önellátás #közvetlenkommunikáció #határok #értékek #tisztelet #önellátás #mentálisfigyelem… (szerkesztett) tudj meg többet

😂💀

A szabályok mindig változnak.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Nincs gyógymód. Megjósolhatatlan. Személyenként változik. Krónikus betegség.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Hú...

Ó, nagyszerű... Jelenleg a lábam spasztikus és zsibbad... Nagyon remélem, hogy csak azért van, mert fáradt vagyok, és nem azért, mert egy visszaesés kezdődik... (És ember... többet kellene pozitív dolgokat posztolnom lol)

Jobb!

Ó, ember! Végre megkaptam a havi infúziómat! Sokkal jobban érzem magam most! Álmos vagyok, de most sokkal jobban érzem magam! 😄

Még mindig kapom ezeket folyamatosan.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Mi az MS?

Az MS egy krónikus neurológiai autoimmun betegség. A krónikus azt jelenti, hogy nincs rá gyógymód, és hatásai gyakran elérik az élet minden aspektusát. Mindenkinél más, ahogy minden más is, de ne érvénytelenítsd valaki betegségét csak azért, mert láthatatlan. 🦋 #chronicillness #chronicfatigue… (szerkesztett) tudj meg többet

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Hamis riasztás

Rendben! Jól vagyok! Az előző posztommal kapcsolatban úgy tűnik, hogy fájdalmaim és zsibbadásom volt a kimerültség miatt. Az előző nap nehéz napom volt, és nagyon fáradt voltam... Sokkal fáradtabb, mint gondoltam... Most már jól vagyok!😁

A MS által okozott kár...

MS Tudatosság

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Ez a videó az MS Tudatosságról, amit a legjobb barátommal készítettem.

Ms a görög nyári hőségben

40 fok van kint, de eddig csak egyszer ájultam el, szóval 🎉. Őszintén szólva nem várom a három hónapnyi zsibbadást

Tudod, mi az a Szklerózis Multiplex, más néven Hópehely?

Én vagyok