Community Multiplesclerosis

Oggi mi ha ucciso

A malapena ho fatto qualcosa che volevo davvero perché ero troppo stanco per concentrarmi dopo l'appuntamento di fisioterapia.

Ospedale di nuovo

Di solito mi vesto bene per il mio selfie mensile obbligatorio per l'infusione, ma oggi mi sento orribile, quindi sicuramente sembro più disordinato del solito, ho una borsa dell'acqua calda nella mia borsa e un'altra sulla schiena, i miei capelli sono un disastro e i miei pantaloni sportivi hanno… leggi di più

Sentirsi intrappolati

La mia disabilità rende molto difficile viaggiare, non posso guidare e ho troppo dolore per prendere regolarmente i mezzi pubblici su lunghe distanze, ma sono così annoiato di essere bloccato isolato nel mio appartamento. Non so cosa fare, non c'è nulla da fare nella mia città, ci sono pochissimi… leggi di più

Strano

Ogni volta che ho bisogno di starnutire mi sembra di dover vomitare a spruzzo e non c'è molto che qualcuno possa fare al riguardo, ma pensavo che sia un po' pazzesco come un corpo possa sbagliare quei segnali 😅

Inizio il mio terzo trattamento domani

Sono un po' preoccupato perché quello che sto seguendo sta almeno riducendo il numero di ricadute, ma sto avendo così tante infezioni che potrei anche non prendere nulla, dato che sto comunque avendo un aumento significativo della gravità dei sintomi e del dolore/fatica di base, ecc., e attualmente… leggi di più

C'era una volta che potevo fare il backflip, arrampicarmi su pareti di roccia e corde di seta senza sforzo, ora sono bloccato nel mio letto

Così ho fatto fisioterapia in riabilitazione e ora mi sento così giù, confrontando la mia vita con prima che il dolore diventasse troppo da sopportare e quanto fossi attivo, ora riesco a malapena a completare 5 esercizi di stabilità di base e qualche minuto su una bici che fa il lavoro per te per… leggi di più

Il fisioterapista non ascolta

Continuo a cercare di spiegare che ho troppo dolore solo facendo la fisioterapia che mi hanno dato, che fisicamente non posso fare nient'altro quando non sono lì, che sono costretto a letto e continuano a rispondere con "fai un po' alla volta" o "stare a letto peggiora il dolore", anche se vivo con… leggi di più

Riabilitazione

Seconda settimana di riabilitazione, prima settimana in cui davvero mi stanno spingendo, non vedo l'ora del dolore che ne deriva onestamente, ma questa è la mia ultima speranza di riacquistare un minimo di qualità della vita decente

💉

È davvero una visita in ospedale senza un selfie allo specchio con la cannula nel braccio in bella vista 😂

Fiero di me stesso

La fisioterapia di questa settimana è andata molto meglio, ho ancora molto dolore ma abbiamo fatto esercizi gestibili e aumentato la quantità di esercizi che facciamo, ho anche passato 3 minuti in più sulla cyclette e aggiunto 5 minuti di pedalata con le braccia, che non sembra molto ma credimi è… leggi di più

L'influenza...

Sono malato da venerdì della scorsa settimana, e continua ancora. Ero preoccupato che potesse essere COVID, ma ho fatto il test ed è risultato negativo. Quindi è probabilmente un caso molto grave di influenza, che è particolarmente pericoloso in combinazione con la mia SM... Mi sono sentito… (modificato) leggi di più

Ancora malato.

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C'è virtù nel riposo.

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Misconcezione comune.

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La costante vigilanza e l'adattamento necessari sono estenuanti...

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Umore.

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Com'è!

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malattia invisibile

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😂💀

Le regole cambiano sempre.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Non c'è cura. È imprevedibile. Varia da persona a persona. È una malattia cronica.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Oh, fantastico... La mia gamba sta attualmente vivendo spasticità e formicolio... Spero davvero che sia solo perché sono stanco e non perché stia iniziando una ricaduta... (E cavolo... devo postare più cose positive lol)

Meglio!

Oh, uomo! Finalmente ho fatto la mia infusione mensile! Mi sento molto meglio adesso! Sono assonnato, ma mi sento molto meglio adesso! 😄

Ricevo ancora questi tutto il tempo.

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Che cos'è la SM?

La SM è una malattia autoimmune neurologica cronica. Cronica significa che non c'è cura e i suoi effetti spesso raggiungono tutti gli aspetti della vita. È diversa per ognuno, come tutto, ma non invalidare la malattia di qualcuno solo perché è invisibile. 🦋 #malattiacronica #fatiguecronica… (modificato) leggi di più

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Falso allarme

Va bene! Sto bene! Riguardo al mio post precedente, sembra che avessi dolore e formicolio a causa dell'esaurimento. Avevo avuto una giornata difficile il giorno prima ed ero davvero stanco... Più stanco di quanto pensassi di essere... Quindi ora va tutto bene!😁

I danni che la SM provoca...

Consapevolezza sulla SM

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Questo è il video sulla consapevolezza della SM che ho realizzato con il mio migliore amico

Ms nel caldo estivo greco

Ci sono 40 gradi fuori ma sono riuscita a svenire solo una volta, quindi 🎉. Non vedo l'ora di tre mesi di intorpidimento, a dire il vero.

Conosci la Sclerosi Multipla alias Fiocco di Neve?

Io sono