Multiplesclerosis コミュニティ

今日は私を殺した

理学療法の予約の後、集中するのに疲れすぎて、実際にやりたかったことはほとんどできなかった。

病院再び

普段は義務的な月に一度の点滴の自撮りのためにきれいに着飾るけど、今日は気分がひどくて、いつもよりもずっと乱れて見える。ポーチに温熱パックが入っていて、背中にももう一つ、髪はぐちゃぐちゃで、ジョガーパンツには家を出た後に気づいたペンキのシミがある 🥲😂

閉じ込められた気分

私の障害は旅行を非常に難しくしています。運転できず、長距離を定期的に公共交通機関で移動するには痛みが強すぎますが、アパートに閉じ込められているのに飽き飽きしています。何をすればいいのかわからないし、私の町にはやることが何もありません。社交グループも非常に少なく、ほとんどは55歳以上や特定の性別専用のものです。アクセス可能なスポーツや、アートクラスのような一人でやるのに興味深いこともありません（自分で教えられるクラフトのセッションが80ポンドなんて）。かなり絶望的な気分です。慢性的な孤独と慢性的な痛みは、本当にメンタルヘルスに影響を与えます🙃... 続きを読む

奇妙

くしゃみをしたくなるたびに、嘔吐しそうな気分になって、誰もそれに対してできることはあまりないけど、体がその信号を間違えるなんてちょっとクレイジーだなと思った😅

明日、3回目の治療を始めます

少し心配です。今の治療は再発の回数を減らしているものの、感染症がとても多くて、何も治療を受けていないのと同じくらいです。症状の重症度や基礎的な痛み/疲労などがかなり増加しているので、現在、再発がない状態でかなりひどい燻蒸/炎症に対処しているかどうかもわかりません。だから、免疫システムを壊さない治療を試して、感染症の面で助けになるかどうかを見てみたいと思っていますが、再発には効果がないのではないかと心配しています。もし生活の質に大きな改善が見られなかった場合、元に戻すことができるかどうかわからないです。

昔はバックフリップをしたり、岩壁やシルクロープを楽に登ったりできたのに、今はベッドに閉じ込められています。

リハビリで理学療法を受けたので、今はとても落ち込んでいます。痛みが耐えられなくなる前の自分の生活と、どれだけアクティブだったかを比べると、今は基本的な安定性のエクササイズを5つこなすのがやっとで、自転車に数分乗るのも半分は自動でやってくれるのが本当に憂鬱です。私はただ、以前の生活に戻りたいだけです。でも、それを取り戻すためには、何年もの苦痛を耐えなければならず、進歩はほとんど目に見えない一歩だけです。それに、保証もありません。再び感染症にかかる可能性もあり、すべてが台無しになるかもしれません。もうこのプロセスを何度も経験しているので、前に2歩進んで10歩下がるのに疲れ果てています 🥲... 続きを読む