Multiplesclerosis コミュニティ

今日は私を殺した

理学療法の予約の後、集中するのに疲れすぎて、実際にやりたかったことはほとんどできなかった。

病院再び

普段は義務的な月に一度の点滴の自撮りのためにきれいに着飾るけど、今日は気分がひどくて、いつもよりもずっと乱れて見える。ポーチに温熱パックが入っていて、背中にももう一つ、髪はぐちゃぐちゃで、ジョガーパンツには家を出た後に気づいたペンキのシミがある 🥲😂

閉じ込められた気分

私の障害は旅行を非常に難しくしています。運転できず、長距離を定期的に公共交通機関で移動するには痛みが強すぎますが、アパートに閉じ込められているのに飽き飽きしています。何をすればいいのかわからないし、私の町にはやることが何もありません。社交グループも非常に少なく、ほとんどは55歳以上や特定の性別専用のものです。アクセス可能なスポーツや、アートクラスのような一人でやるのに興味深いこともありません（自分で教えられるクラフトのセッションが80ポンドなんて）。かなり絶望的な気分です。慢性的な孤独と慢性的な痛みは、本当にメンタルヘルスに影響を与えます🙃… 続きを読む

奇妙

くしゃみをしたくなるたびに、嘔吐しそうな気分になって、誰もそれに対してできることはあまりないけど、体がその信号を間違えるなんてちょっとクレイジーだなと思った😅

明日、3回目の治療を始めます

少し心配です。今の治療は再発の回数を減らしているものの、感染症がとても多くて、何も治療を受けていないのと同じくらいです。症状の重症度や基礎的な痛み/疲労などがかなり増加しているので、現在、再発がない状態でかなりひどい燻蒸/炎症に対処しているかどうかもわかりません。だから、免疫システムを壊さない治療を試して、感染症の面で助けになるかどうかを見てみたいと思っていますが、再発には効果がないのではないかと心配しています。もし生活の質に大きな改善が見られなかった場合、元に戻すことができるかどうかわからないです。

昔はバックフリップをしたり、岩壁やシルクロープを楽に登ったりできたのに、今はベッドに閉じ込められています。

リハビリで理学療法を受けたので、今はとても落ち込んでいます。痛みが耐えられなくなる前の自分の生活と、どれだけアクティブだったかを比べると、今は基本的な安定性のエクササイズを5つこなすのがやっとで、自転車に数分乗るのも半分は自動でやってくれるのが本当に憂鬱です。私はただ、以前の生活に戻りたいだけです。でも、それを取り戻すためには、何年もの苦痛を耐えなければならず、進歩はほとんど目に見えない一歩だけです。それに、保証もありません。再び感染症にかかる可能性もあり、すべてが台無しになるかもしれません。もうこのプロセスを何度も経験しているので、前に2歩進んで10歩下がるのに疲れ果てています 🥲… 続きを読む

理学療法士は聞いてくれない

… 続きを読む

リハビリ

MSリハビリの2週目、実際に私をプッシュしてくるのは初めての週、正直言ってそれに伴う痛みを楽しみにしているわけではないけれど、これはまともな生活の質を取り戻すための最後の希望です。

💉

点滴を腕に刺した状態での鏡越しの自撮りなしに病院訪問なんてあり得る？😂

自分に誇りを持って

今週の理学療法はずっと良くなりました。まだたくさんの痛みがありますが、管理可能なエクササイズを行い、その量も増やしました。また、固定式自転車に3分長く乗り、腕のペダリングを5分追加しました。大したことではないように聞こえるかもしれませんが、私にとっては本当に大きなことです。今週は私の話を聞いてくれてありがとう😊

インフルエンザ...

私は先週の金曜日からずっと具合が悪く、まだ続いています。COVIDかもしれないと心配しましたが、陰性でした。だから、これはおそらく非常に重いインフルエンザのケースで、私のMSと組み合わせると特に危険です... 私はかなり孤独を感じていて、今週は身近な人たちに裏切られました。何かを築こうとするたびに、信頼が再び壊れるのが痛いです。 慢性的な病気で外に出られず、痛みや疲労といった症状のために社交を試みるのは孤立感を伴います。 だから、私のことを考えてくれているとか心配してくれているという、身近な人からのちょっとしたメッセージがあれば、私にとっては世界のすべてです...… (編集済み) 続きを読む

まだ病気です。

#慢性疾患 #うつ病 #多発性硬化症 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #関係のアドバイス #意識 #マインドフル (編集済み)

休息には美徳がある。

#慢性疾患 #うつ病 #多発性硬化症 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #関係アドバイス #意識 #マインドフル

一般的な誤解。

#慢性疾患 #うつ病 #多発性硬化症 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #関係のアドバイス #意識 #孤独 #CFS (編集済み)

必要な絶え間ない警戒と適応は疲れる...

#慢性疾患 #慢性疲労 #多発性硬化症 #自己免疫 #病気 #障害 #見えない障害 #理解 #共感 #うつ病 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #意識 (編集済み)

ムード。

#慢性疾患 #うつ病 #多発性硬化症 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #マインドフル #夜型 #ミーム #ムード #放っておいて (編集済み)

どうなっているのか！

#慢性疾患 #慢性疲労 #多発性硬化症 #自己免疫 #病気 #障害 #見えない障害 #理解 #共感 #うつ病 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #関係のアドバイス #認識 #マインドフル (編集済み)

見えない病気

#慢性疾患 #慢性疲労 #多発性硬化症 #自己免疫 #病気 #障害 #見えない障害 #理解 #共感 #うつ病 #CFS #神経学的 #健康 #疲れた #自己受容 #セルフケア #直接的なコミュニケーション #境界 #価値観 #尊重 #セルフケア #メンタル意識 #メンタルヘルス #意識 #マインドフル (編集済み)

😂💀

ルールは常に変わる。

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

治療法はありません。それは予測不可能です。人によって異なります。それは慢性疾患です。

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

うーん...

ああ、素晴らしい... 今、私の足は痙攣としびれを感じています... ただ疲れているだけで、再発が始まっているわけではないことを本当に願っています... （それにしても...もっとポジティブなことを投稿する必要があるな 笑）

良くなった！

ああ、やった！ついに月に一度の点滴を受けた！今はすごく良くなった気がする！眠いけど、今はずっと良くなった！😄

今でもこれをいつも受け取ります。

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

MSとは？

MSは慢性的な神経系の自己免疫疾患です。慢性とは、治療法がなく、その影響が生活のあらゆる側面に及ぶことを意味します。 人それぞれ異なりますが、目に見えないからといって誰かの病気を無効にしないでください。 🦋 #chronicillness #chronicfatigue #multiplesclerosis #autoimmune #illness #disability #invisibledisability #understanding #empathy #depression #cvs #neurological #health #tired #selfacceptance… (編集済み) 続きを読む

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

誤報

大丈夫！私は元気です！前回の投稿についてですが、疲れていたために痛みとしびれがあったようです。前の日は大変な一日で、本当に疲れていました... 思っていたよりも疲れていました... だから今は大丈夫です！😁

MSがもたらす損害...

MSの認識

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg これは私が親友と一緒に作ったMSの認識に関するビデオです

ギリシャの夏の暑さの中の私

外は40度だけど、私は一度だけ気を失うことに成功したので🎉。正直、3ヶ月間の無感覚は楽しみじゃないな。

多発性硬化症、別名スノーフレークをご存知ですか？

私は