Komunitas Multiplesclerosis

Dina iki wis mateni aku

Sakjane aku ora nindakake apa-apa sing aku pengin amarga aku banget kesel kanggo fokus sawise janjian fisioterapi aku

Rumah Sakit maneh

Biasane aku nganggo apik kanggo selfie infusi bulanan sing wajib, nanging dina iki aku krasa ala banget, dadi aku mesthi katon luwih berantakan tinimbang biasane, aku duwe paket panas ing tas lan siji maneh ing punggungku, rambutku berantakan lan celana joggerku duwe noda cat sing ora aku weruhi…waca liyane

Ngrasakaké terjebak

Keterbatasan saya nggawe perjalanan dadi banget angel, aku ora bisa nyopir lan aku ngalami rasa nyeri sing banget kanggo bisa nggunakake transportasi umum kanthi andal ing jarak sing luwih adoh kanthi rutin, nanging aku wis bosen banget terjebak lan terisolasi ing flatku. Aku ora ngerti apa sing…waca liyane

Aneh

Saben wektu aku butuh ngelu, aku krasa kaya arep muntah proyektil lan ora ana sing bisa ditindakake babagan iku, nanging aku mung mikir yen iki rada gila carane awak bisa salah ing sinyal-sinyal kuwi 😅

Aku miwiti perawatan katelu sesuk

Aku rada kuwatir amarga sing saiki aku jalani paling ora ngurangi jumlah kekambuhan nanging aku entuk akeh infeksi, aku bisa uga ora nganggo apa-apa amarga aku isih ngalami peningkatan sing signifikan ing parahé gejala lan rasa nyeri/kelelahan dlsb, lan saiki kita ora bisa ngerti yen aku uga…waca liyane

Sakwise wektu aku bisa mbalek flip, manjat tembok watu lan tali sutra tanpa usaha saiki aku terjebak ing kasurku

Dadi aku nindakake fisioterapi ing rehabilitasi lan saiki aku krasa banget mudhun, mbandhingake uripku karo sadurunge rasa nyeri dadi kakehan kanggo diatasi lan kepiye aktif aku saiki meh ora bisa ngrampungake 5 latihan stabilitas dhasar lan sawetara menit ing sepeda sing nindakake kerja kanggo…waca liyane

Physio ora bakal ngrungokake

Aku terus nyoba nerangake yen aku ngalami rasa nyeri sing banget amarga nindakake fisioterapi sing wis diwenehake, nganti aku sacara fisik ora bisa nindakake apa-apa liyane nalika aku ora ana ing kana, yen aku terpaksa tetep ing kasur lan dheweke terus bales "mung nindakake sethithik-sithik" utawa…waca liyane

Rehab

Minggu kaping loro rehabilitasi ms, minggu kaping pisan dheweke bener-bener ngedorong aku, ora ngarep-arep rasa nyeri sing bakal teka kanthi jujur nanging iki harapan pungkasan kanggo bener-bener entuk rasa kualitas urip sing pantes.

💉

Apa bisa diarani kunjungan rumah sakit tanpa selfie ngadep cermin karo kanula ing lenganku sing katon jelas 😂

Bangga karo aku

Physio minggu iki luwih apik, aku isih ngalami akeh rasa nyeri nanging kita nindakake latihan sing bisa dikelola lan nambah jumlah latihan sing kita lakoni, uga ngentekake 3 menit luwih suwe ing sepeda statis lan nambah 5 menit pedal tangan sing ora kaya akeh nanging percayalah iki dadi perkara…waca liyane

Flu...

Aku wis lara wiwit Jumuah minggu kepungkur, lan isih terus. Aku kuwatir iki bisa COVID, nanging aku dites negatif. Dadi iki mungkin kasus flu sing banget parah, sing luwih mbebayani amarga MSku... Aku wis ngrasakake cukup sepi, lan aku kecewa karo sawetara wong sing cedhak karo aku minggu iki.…(besut)waca liyane

Isih lara.

#penyakitkronis #depresi #sklerosismultipel #cfs #neurologis #kesehatan #capek #nampaawani #perawatanawak #komunikasidirektif #batasan #nilai #hormati #perawatanawak #kesadaranmental #kesehatanmental #saranhubungan #kesadaran #sadar(besut)

Ana kabecikan ing istirahat.

#chronicillness #depression #multiplesclerosis #cfs #neurological #health #tired #selfacceptance #selfcare #communicatingdirectly #boundaries #values #respect #selfcare #mentalawareness #mentalhealth #relationshipadvice #awareness #mindful

Misconsepsi umum.

#chronicillness #depression #multiplesclerosis #cfs #neurological #health #tired #selfacceptance #selfcare #communicatingdirectly #boundaries #values #respect #selfcare #mentalawareness #mentalhealth #relationshipadvice #awareness #alone #cfs(besut)

Kewaspadaan sing terus-terusan lan adaptasi sing dibutuhake iku nguras tenaga...

#chronicillness #chronicfatigue #multiplesclerosis #autoimmune #illness #disability #invisibledisability #understanding #empathy #depression #cfs #neurological #health #tired #selfacceptance #selfcare #communicatingdirectly #boundaries #values #respect #selfcare #mentalawareness #mentalhealth…(besut)waca liyane

Mood.

#chronicillness #depression #multiplesclerosis #cfs #neurological #health #tired #selfacceptance #mindful #nightowl #memes #mood #leavemealone(besut)

Kepiye kabare!

#penyakitkronis #kelelahankronis #sklerosismultipel #autoimun #penyakit #cacat #cacatinvisible #pangerten #empati #depresi #cfs #neurologis #kesehatan #letih #nampaawakdewe #perawatanawakdewe #komunikas langsung #batasan #nilai #hormati #perawatanawakdewe #kesadaranmental #kesehatanmental…(besut)waca liyane

penyakit sing ora katon

#penyakitkronis #kelelahankronis #sklerosismultipel #autoimun #penyakit #cacat #cacatinvisible #pangerten #empati #depresi #cfs #neurologis #kesehatan #letih #nampa diri #perawatan diri #komunikas langsung #batasan #nilai #hormati #perawatan diri #kesadaran mental #kesehatan mental #kesadaran #sadar(besut)

😂💀

Aturané mesthi ganti.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Ora ana obat. Iku ora bisa diprediksi. Iku beda-beda saka wong siji menyang wong liyane. Iku penyakit kronis.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Oh, apik... Kaki aku saiki ngalami spastisitas lan kesemutan... Aku pancen ngarepake yen iki mung amarga aku kesel lan ora amarga relapse lagi miwiti... (Lan wong... Aku butuh ngirim luwih akeh perkara positif lol)

Luwih Apik!

Oh, wong! Pungkasané aku entuk infusi bulanan! Aku rumangsa luwih apik saiki! Aku ngantuk, nanging aku rumangsa luwih apik banget saiki! 😄

Isih entuk iki kabeh wektu.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Apa iku MS?

MS iku penyakit autoimun neurologis kronis. Kronis tegese ora ana obat kanggo iki lan efek-efeke asring nyentuh kabeh aspek urip. Iku beda kanggo saben wong, kaya kabeh, nanging aja ngremehake penyakit wong liya mung amarga ora katon. 🦋 #chronicillness #chronicfatigue #multiplesclerosis…(besut)waca liyane

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Alarm Palsu

Oke! Aku baik-baik saja! Ngomong-ngomong tentang kiriman sebelumnya, kayane aku ngalami nyeri lan kesemutan amarga kesel. Aku wis ngalami dina sing angel sadurunge lan bener-bener kesel... Luwih kesel tinimbang sing aku kira... Dadi saiki aku apik!😁

Karusakan sing ditindakake MS...

Sadar MS

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Iki video Sadar MS sing aku gawe bareng kanca apikku

Ms ing panas musim panas Yunani

Suhu 40 derajat nanging aku uga wis bisa pingsan mung sepisan, dadi 🎉. Ora sabar ngadhepi telung sasi mati rasa sejujure.

Apa sampeyan ngerti Multiple Sclerosis sing diarani Snowflake?

Aku yaiku