Multiplesclerosis Skupnost

Danes me je ubil

Komaj sem naredil karkoli, kar sem dejansko hotel, ker sem bil preveč utrujen, da bi se osredotočil po svojem fizioterapevtskem sestanku.

Bolnišnica spet

Nenavadno se lepo oblečem za svoj obvezni mesečni selfie z infuzijo, a danes se počutim grozno, tako da zagotovo izgledam bolj zmedeno, kot običajno, imam grelno blazino v torbici in še eno na hrbtu, lasje so mi v neredu in moje trenirke imajo madeže od barve, ki jih nisem opazila, dokler nisem že… preberi več

Občutek ujetosti

Moja invalidnost zelo otežuje potovanje, ne morem voziti in imam preveč bolečin, da bi redno uporabljal javni prevoz na daljših razdaljah, a sem tako dolgočasen, ker sem ujet v svojem stanovanju. Ne vem, kaj naj naredim, v mojem mestu ni ničesar za početi, zelo malo je socialnih skupin in celo… preberi več

Nenavadno

Vsakič, ko moram kihati, imam občutek, da bom bruhal kot iz katapulta in ni veliko, kar bi kdo lahko storil glede tega, ampak samo pomislil sem, da je kar noro, kako lahko telo zamoči te signale 😅

Jutri začnem svojo tretjo terapijo

Malce sem zaskrbljen, saj ta, ki jo trenutno jemljem, vsaj zmanjšuje število ponovitev, vendar imam toliko okužb, da bi lahko bil prav tako brez zdravil, ker še vedno opažam znatno povečanje resnosti simptomov in osnovne bolečine/utrujenosti itd., in trenutno ne moremo ugotoviti, ali se spopadam… preberi več

Nekoč sem lahko delal povratne salto, plezal po skalnih stenah in svilenih vrveh brez truda, zdaj pa sem ujet v svoji postelji

Torej sem delal fizioterapijo v rehabilitaciji in zdaj se počutim tako slabo, primerjam svoje življenje s tistim predtem, ko je bila bolečina prevelika, da bi se spopadel, in kako aktiven sem bil, zdaj pa komaj zmorem opraviti 5 osnovnih stabilnostnih vaj in nekaj minut na kolesu, ki polovico časa… preberi več

Fizioterapevt ne bo poslušal

Nenehno poskušam razložiti, da imam preveč bolečin, da bi lahko izvajal fizioterapijo, ki so mi jo predpisali, in da fizično ne morem početi nič drugega, ko nisem tam, da sem vezan na posteljo, oni pa še naprej odgovarjajo s "samo malo naenkrat" ali "leženje v postelji poslabša bolečine", čeprav… preberi več

Rehabilitacija

Drugi teden rehabilitacije po MS, prvi teden, ko me dejansko spodbujajo, iskreno se ne veselim bolečine, ki jo to prinaša, a to je moja zadnja priložnost, da si dejansko povrnem kakršen koli občutek dostojne kakovosti življenja

💉

Ali je sploh obisk bolnišnice brez ogledalnega selfija s kanulo v moji roki v polnem pogledu 😂

Ponosen nase

Fizioterapija ta teden je šla veliko bolje, še vedno sem v veliko bolečin, a smo delali obvladljive vaje in povečali število, ki jih delamo, prav tako smo preživeli dobrih 3 minute dlje na stacionarnem kolesu in dodali 5 minut pedaliranja z rokami, kar se morda ne zdi veliko, a verjemite mi, to je… preberi več

Gripa...

Bolim že od petka prejšnjega tedna in še vedno traja. Skrbelo me je, da bi lahko bil COVID, a sem testiral negativno. Tako da je verjetno zelo huda gripa, kar je še posebej nevarno v kombinaciji z mojo MS... Počutim se precej osamljeno in razočarali so me nekateri ljudje, ki so mi blizu, ta teden.… (modificiran) preberi več

Še vedno bolan.

#kroničnaslaba #depresija #multiplaSkleroza #cfs #nevrološki #zdravje #utrujen #sprejemanjeSebea #skrbZase #direktnaKomunikacija #meje #vrednote #spoštovanje #skrbZase #mentalnaZavedanje #duševnoZdravje #nasvetiOodnosih #zavedanje #pozornost (modificiran)

V počitku je vrlina.

#kroničnasbolezen #depresija #multiplaSkleroza #cfs #nevrološke #zdravje #utrujenost #sprejemanjeSebe #skrbZaSebe #direktnaKomunikacija #meje #vrednote #spoštovanje #skrbZaSebe #mentalnaZavedanje #duševnoZdravje #nasvetiOodnosih #zavedanje #pozornost

Pogosta zmota.

#kroničnaobolenja #depresija #multipla skleroza #cfs #nevrološki #zdravje #utrujenost #sprejemanje sebe #skrb zase #direktna komunikacija #meje #vrednote #spoštovanje #skrb zase #duševna ozaveščenost #duševno zdravje #nasveti za odnose #ozaveščenost #osamljenost #cfs (modificiran)

Stalna pozornost in prilagajanje, ki sta potrebna, sta izčrpavajoča...

#kroničnasbolezen #kroničnavrtenje #multipla skleroza #avtoimunska #bolezen #invalidnost #nevidnainvalidnost #razumevanje #empatija #depresija #cfs #nevrološka #zdravje #utrujenost #sprejemanje #skrbzase #direktno komuniciranje #meje #vrednote #spoštovanje #skrbzase #mentalnaozaveščenost… (modificiran) preberi več

Razpoloženje.

#kroničnasbolezen #depresija #multiplaSkleroza #cfs #nevrološki #zdravje #utrujen #sprejemanjeSebe #pozornost #nočnaSova #memi #razpoloženje #pustiMeNaMiru (modificiran)

Kako je!

#kroničnaobolenja #kroničnavsaka #multipla skleroza #avtoimunske #bolezni #invalidnost #nevidnainvalidnost #razumevanje #empatija #depresija #cfs #nevrološke #zdravje #utrujenost #sprejemanje #skrbzase #direktno komuniciranje #meje #vrednote #spoštovanje #skrbzase #mentalnaozaveščenost… (modificiran) preberi več

nevidna bolezen

#kroničnabolezen #kroničnavrtenje #multipla skleroza #avtoimunska #bolezen #invalidnost #nevidna invalidnost #razumevanje #empatija #depresija #cfs #nevrološka #zdravje #utrujen #sprejemanje sebe #skrb zase #direktna komunikacija #meje #vrednote #spoštovanje #skrb zase #mentalna ozaveščenost… (modificiran) preberi več

😂💀

Pravila se vedno spreminjajo.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Zdravila ni. Je nepredvidljivo. Razlikuje se od osebe do osebe. To je kronična bolezen.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Oh, super... Moja noga trenutno doživlja spastičnost in mravljinčenje... Resnično upam, da je to samo zato, ker sem utrujen in ne zato, ker se začne ponovitev... (In človek... Moram objaviti več pozitivnih stvari lol)

Boljše!

Oh, človek! Končno sem dobil svojo mesečno infuzijo! Zdaj se počutim veliko bolje! Zaspal sem, ampak zdaj se počutim veliko bolje! 😄

Še vedno jih dobivam ves čas.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Kaj je MS?

MS je kronična nevrološka avtoimunska bolezen. Kronična pomeni, da zanjo ni zdravila in njeni učinki pogosto segajo v vse vidike življenja. Različna je za vsakogar, kot je vse, a ne zmanjšujte vrednosti nečije bolezni le zato, ker je nevidna. 🦋 #kroničnabolezen #kroničnavsaka #multipla skleroza… (modificiran) preberi več

😭💀

#multiplesclerosis #kroničnaslovnost

Lažni alarm

V redu! Sem v redu! Glede na moj prejšnji zapis se zdi, da sem imela bolečine in mravljinčenje zaradi izčrpanosti. Imela sem težek dan dan prej in sem bila res utrujena... Bolj utrujena, kot sem mislila, da sem... Tako da sem zdaj dobra!😁

Škoda, ki jo povzroča MS...

Ozaveščenost o MS

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg To je video o ozaveščenosti o MS, ki sem ga naredil s svojim najboljšim prijateljem

Gospa v grški poletni vročini

Zunaj je 40 stopinj, a uspelo mi je omedleti le enkrat, tako da 🎉. Iskreno, se ne veselim treh mesecev otrplosti.

Ali poznate multiplo sklerozo, znano tudi kot snežinka?

Jaz sem