ชุมชน Multiplesclerosis

วันนี้ทำให้ฉันตาย

แทบจะไม่ได้ทำอะไรที่ฉันอยากทำเลยเพราะฉันเหนื่อยเกินกว่าจะมีสมาธิหลังจากนัดทำกายภาพบำบัด

โรงพยาบาลอีกครั้ง

โดยปกติแล้วฉันจะแต่งตัวให้สวยงามสำหรับการถ่ายเซลฟี่การให้สารอาหารเดือนละครั้ง แต่วันนี้ฉันรู้สึกแย่มาก ดังนั้นฉันดูยุ่งเหยิงกว่าปกติ มีแผ่นความร้อนในกระเป๋าของฉันและอีกอันอยู่ที่หลัง ผมของฉันยุ่งเหยิงและกางเกงจ็อกเกอร์ของฉันมีคราบสีที่ฉันไม่สังเกตเห็นจนกระทั่งหลังจากที่ฉันออกจากบ้านแล้ว 🥲😂

รู้สึกติดอยู่

ความพิการของฉันทำให้การเดินทางเป็นเรื่องยากมาก ฉันขับรถไม่ได้และมีอาการปวดมากเกินไปที่จะใช้การขนส่งสาธารณะในระยะทางไกลๆ ได้อย่างสม่ำเสมอ แต่ฉันเบื่อมากที่ต้องติดอยู่ในแฟลตของตัวเอง ฉันไม่รู้จะทำอะไร ไม่มีอะไรในเมืองของฉันให้ทำ มีแค่กลุ่มสังคมไม่กี่กลุ่ม และส่วนใหญ่ก็สำหรับกลุ่มประชากรเฉพาะ เช่น 55… อ่านเพิ่มเติม

แปลก

ทุกครั้งที่ฉันต้องจาม ฉันรู้สึกเหมือนจะอาเจียนออกมาเป็นพุ่ง และไม่มีใครทำอะไรได้มากนัก แต่ฉันแค่คิดว่ามันค่อนข้างบ้าแค่ไหนที่ร่างกายสามารถทำให้สัญญาณเหล่านั้นผิดพลาดได้ 😅

ฉันเริ่มการรักษาครั้งที่สามในวันพรุ่งนี้

ฉันรู้สึกกังวลเล็กน้อยเพราะการรักษาที่ฉันกำลังทำอยู่ลดจำนวนการกำเริบได้บ้าง แต่ฉันติดเชื้อเยอะมากจนแทบจะไม่ต้องทำอะไรเลยเพราะอาการยังคงรุนแรงขึ้นอย่างมีนัยสำคัญและความเจ็บปวด/ความเหนื่อยล้าเป็นพื้นฐาน ฯลฯ… อ่านเพิ่มเติม

กาลครั้งหนึ่งฉันสามารถทำแบ็คฟลิป ปีนผนังหิน และเชือกไหมได้อย่างง่ายดาย ตอนนี้ฉันติดอยู่บนเตียง

ดังนั้นฉันจึงทำกายภาพบำบัดในศูนย์ฟื้นฟู และตอนนี้ฉันรู้สึกซึมเศร้ามาก เปรียบเทียบชีวิตของฉันกับก่อนที่ความเจ็บปวดจะมากเกินไปที่จะรับมือ และความกระตือรือร้นที่ฉันมี กับตอนนี้แทบจะไม่สามารถทำการออกกำลังกายพื้นฐาน 5 ท่าได้ และใช้เวลาไม่กี่นาทีบนจักรยานที่ทำงานให้คุณครึ่งหนึ่งของเวลา มันช่างน่าเศร้าใจ… อ่านเพิ่มเติม

นักกายภาพบำบัดไม่ฟัง

ฉันพยายามอธิบายว่าฉันเจ็บปวดมากเกินไปเพียงแค่ทำกายภาพบำบัดที่พวกเขาให้ฉัน จนฉันไม่สามารถทำอะไรอย่างอื่นได้เมื่อไม่ได้อยู่ที่นั่น ฉันต้องนอนอยู่บนเตียงและพวกเขายังคงตอบกลับด้วย "ทำทีละนิด" หรือ "การนอนอยู่บนเตียงทำให้เจ็บปวดมากขึ้น" แม้ว่าฉันจะใช้ชีวิตกับปัญหาเหล่านี้มา 8 ปีแล้ว… อ่านเพิ่มเติม

การฟื้นฟู

สัปดาห์ที่สองของการฟื้นฟู ms สัปดาห์แรกที่พวกเขาจริงจังกับการผลักดันฉัน ไม่ค่อยอยากเผชิญกับความเจ็บปวดที่มาพร้อมกับมันจริง ๆ แต่ นี่คือความหวังสุดท้ายของฉันที่จะกลับคืนสู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

💉

มันจะเป็นการไปโรงพยาบาลได้ยังไงถ้าไม่มีการถ่ายเซลฟี่หน้ากระจกที่มีสายสวนอยู่ในแขนให้เห็นชัด 😂

ภูมิใจในตัวเอง

การทำกายภาพบำบัดในสัปดาห์นี้ดีขึ้นมาก ฉันยังคงเจ็บปวดมาก แต่เราทำการออกกำลังกายที่สามารถจัดการได้และเพิ่มจำนวนการออกกำลังกายที่เราทำ นอกจากนี้ยังใช้เวลาบนจักรยานนิ่งนานขึ้นอีก 3 นาทีและเพิ่มการปั่นแขนอีก 5 นาที ซึ่งอาจฟังดูไม่มาก แต่เชื่อเถอะว่ามันเป็นเรื่องใหญ่สำหรับฉัน… อ่านเพิ่มเติม

ไข้หวัด...

ฉันป่วยตั้งแต่วันศุกร์ที่แล้ว และมันยังไม่หาย ฉันกังวลว่ามันอาจจะเป็น COVID แต่ผลตรวจออกมาเป็นลบ ดังนั้นมันน่าจะเป็นไข้หวัดที่รุนแรงมาก ซึ่งอันตรายมากขึ้นเมื่อรวมกับ MS ของฉัน... ฉันรู้สึกค่อนข้างโดดเดี่ยว และฉันรู้สึกผิดหวังจากคนบางคนที่ใกล้ชิดในสัปดาห์นี้… (ผ่านการแก้ไขมา) อ่านเพิ่มเติม

ยังป่วยอยู่

#โรคเรื้อรัง #ซึมเศร้า #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #อ่อนเพลียเรื้อรัง #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #ค่านิยม #ความเคารพ #การดูแลตนเอง #การตระหนักรู้ทางจิตใจ #สุขภาพจิต #คำแนะนำด้านความสัมพันธ์ #การตระหนักรู้ #มีสติ (ผ่านการแก้ไขมา)

มีคุณธรรมในความพักผ่อน

#โรคเรื้อรัง #ซึมเศร้า #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #cfs #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #คุณค่า #ความเคารพ #การดูแลตนเอง #การตระหนักรู้ทางจิตใจ #สุขภาพจิต #คำแนะนำด้านความสัมพันธ์ #การตระหนักรู้ #มีสติ

ความเข้าใจผิดทั่วไป

#โรคเรื้อรัง #ภาวะซึมเศร้า #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #cfs #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #ค่านิยม #ความเคารพ #การดูแลตนเอง #การตระหนักรู้ทางจิตใจ #สุขภาพจิต #คำแนะนำด้านความสัมพันธ์ #การตระหนักรู้ #โดดเดี่ยว #cfs (ผ่านการแก้ไขมา)

การเฝ้าระวังอย่างต่อเนื่องและการปรับตัวที่จำเป็นนั้นทำให้เหนื่อยล้า...

#โรคเรื้อรัง #ความเหนื่อยล้าเรื้อรัง #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #ภูมิคุ้มกันบกพร่อง #โรค #ความพิการ #ความพิการที่มองไม่เห็น #ความเข้าใจ #ความเห็นอกเห็นใจ #ภาวะซึมเศร้า #cfs #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #คุณค่า #ความเคารพ #การดูแลตนเอง… (ผ่านการแก้ไขมา) อ่านเพิ่มเติม

อารมณ์.

#โรคเรื้อรัง #ซึมเศร้า #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #CFS #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #มีสติ #นกฮูกกลางคืน #มีม #อารมณ์ #ปล่อยฉันคนเดียว (ผ่านการแก้ไขมา)

มันเป็นอย่างไร!

#โรคเรื้อรัง #ความเหนื่อยล้าเรื้อรัง #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #ภูมิคุ้มกันบกพร่อง #โรค #ความพิการ #ความพิการที่มองไม่เห็น #ความเข้าใจ #ความเห็นอกเห็นใจ #ภาวะซึมเศร้า #cfs #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #คุณค่า #ความเคารพ #การดูแลตนเอง… (ผ่านการแก้ไขมา) อ่านเพิ่มเติม

โรคที่มองไม่เห็น

#โรคเรื้อรัง #ความเหนื่อยล้าเรื้อรัง #โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง #ภูมิคุ้มกันบกพร่อง #โรค #ความพิการ #ความพิการที่มองไม่เห็น #ความเข้าใจ #ความเห็นอกเห็นใจ #ภาวะซึมเศร้า #cfs #ระบบประสาท #สุขภาพ #เหนื่อย #การยอมรับตนเอง #การดูแลตนเอง #การสื่อสารโดยตรง #ขอบเขต #ค่านิยม #ความเคารพ #การดูแลตนเอง… (ผ่านการแก้ไขมา) อ่านเพิ่มเติม

😂💀

กฎเกณฑ์มักเปลี่ยนแปลงเสมอ

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

ไม่มีทางรักษา มันไม่สามารถคาดเดาได้ มันแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล มันเป็นโรคเรื้อรัง

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

อugh...

โอ้ ยอดเยี่ยม... ขาของฉันกำลังมีอาการเกร็งและชาที่... ฉันหวังว่ามันจะเป็นเพียงเพราะฉันเหนื่อยและไม่ใช่เพราะอาการกำเริบกำลังเริ่มขึ้น... (และเฮ้... ฉันต้องโพสต์สิ่งที่เป็นบวกมากกว่านี้ 555)

ดีขึ้น!

โอ้ ชาย! ในที่สุดก็ได้การบำบัดรายเดือนของฉันแล้ว! ตอนนี้รู้สึกดีขึ้นมาก! ฉันง่วงนอน แต่ตอนนี้รู้สึกดีขึ้นมาก! 😄

ยังคงได้รับสิ่งเหล่านี้ตลอดเวลา

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

MS คืออะไร?

MS เป็นโรคภูมิคุ้มกันทำลายตนเองทางระบบประสาทเรื้อรัง เรื้อรังหมายความว่าไม่มีการรักษาและผลกระทบของมันมักจะส่งผลต่อทุกด้านของชีวิต มันแตกต่างกันไปในแต่ละคน เช่นเดียวกับทุกสิ่ง แต่ไม่ควรทำให้ความเจ็บป่วยของใครบางคนไร้ค่าเพียงเพราะมันมองไม่เห็น 🦋 #chronicillness #chronicfatigue #multiplesclerosis… (ผ่านการแก้ไขมา) อ่านเพิ่มเติม

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

False Alarm

โอเค! ฉันสบายดี! เกี่ยวกับโพสต์ก่อนหน้านี้ ดูเหมือนว่าฉันจะมีอาการเจ็บปวดและชาที่เกิดจากความเหนื่อยล้า ฉันมีวันที่ยากลำบากเมื่อวานนี้และรู้สึกเหนื่อยมาก... เหนื่อยกว่าที่คิดไว้... ตอนนี้ฉันดีแล้ว!😁

ความเสียหายที่ MS ทำ...

การรับรู้เกี่ยวกับ MS

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg นี่คือวิดีโอเกี่ยวกับการรับรู้เกี่ยวกับ MS ที่ฉันทำร่วมกับเพื่อนสนิทของฉัน

Ms ในความร้อนฤดูร้อนของกรีก

อุณหภูมิ 40 องศา แต่ฉันก็สามารถเป็นลมได้แค่ครั้งเดียว 🎉. ไม่ค่อยอยากรอสามเดือนของความชาเลยจริงๆ

คุณรู้จักโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งหรือที่เรียกว่า Snowflake ไหม?

ฉันเป็น