Спільнота Multiplesclerosis

Сьогодні мене вбило

Ледь зробив щось, що насправді хотів, бо був занадто втомлений, щоб зосередитися після мого фізіотерапевтичного прийому.

Лікарня знову

Незвично, я одягаюся гарно для свого обов'язкового щомісячного селфі з інфузією, але сьогодні я почуваюся жахливо, тому я точно виглядаю більше як безлад, ніж зазвичай, у мене в сумці грілка, а ще одна на спині, моє волосся в безладі, а на спортивних штанах плями від фарби, які я не помітила, поки… детальніше

Відчуття пастки

Моя інвалідність ускладнює подорожі, я не можу водити і відчуваю занадто багато болю, щоб регулярно користуватися громадським транспортом на великі відстані, але мені дуже нудно бути ізольованим у своїй квартирі. Не знаю, що робити, у моєму місті немає чим зайнятися, дуже мало соціальних груп, і… детальніше

Дивно

Кожного разу, коли мені потрібно чхнути, я відчуваю, що ось-ось вирвусь, і з цим нічого не може зробити ніхто, але я просто подумав, що це якось божевільно, як тіло може збиватися з цих сигналів 😅

Я починаю своє третє лікування завтра

Я трохи хвилююся, оскільки те, що я приймаю, принаймні зменшує кількість рецидивів, але я отримую так багато інфекцій, що можу не приймати нічого, адже я все ще відчуваю значне збільшення тяжкості симптомів і базового болю/втоми тощо, і ми наразі не можемо сказати, чи маю я також досить серйозне… детальніше

Колись я міг робити сальто назад, лазити по скелях і шовкових мотузках без зусиль, а тепер я застряг у своєму ліжку

Тож я проходив фізіотерапію в реабілітації, і тепер я почуваюся так сумно, порівнюючи своє життя до того, як біль став занадто важким для сприйняття, і як активним я був, до тепер, коли ледве можу виконати 5 базових вправ на стабільність і кілька хвилин на велосипеді, який працює за тебе половину… детальніше

Фізіотерапевт не слухає

Я постійно намагаюся пояснити, що я відчуваю занадто сильний біль просто від виконання фізіотерапії, яку мені призначили, що я фізично не можу нічого іншого робити, коли я не там, що я прив'язаний до ліжка, а вони продовжують відповідати "просто роби трохи за раз" або "лежання в ліжку погіршує… детальніше

Реабілітація

Другий тиждень реабілітації, перший тиждень, коли вони насправді починають мене підштовхувати, чесно кажучи, не чекаю на біль, який з цим пов'язаний, але це моя остання надія на те, щоб насправді відновити хоч якусь відчутну якість життя

💉

Чи може бути візит до лікарні без селфі в дзеркалі з канюлею на руці на повному виді 😂

Горда собою

Цього тижня фізіотерапія пройшла набагато краще, я все ще відчуваю багато болю, але ми виконували вправи, які можна було виконати, і збільшили їх кількість, також провели ще 3 хвилини на стаціонарному велосипеді і додали 5 хвилин педалювання руками, що не звучить як багато, але повірте, це велика… детальніше

Грип...

Я хворію з п'ятниці минулого тижня, і це все ще триває. Я турбувався, що це може бути COVID, але тест був негативним. Тож, напевно, це дуже важкий випадок грипу, що є особливо небезпечним у поєднанні з моїм РС... Я почуваюся досить самотньо, і цього тижня мене підвели деякі близькі мені люди. Мені… (відредаговано) детальніше

Все ще хворий.

#хронічнезахворювання #депресія #розсіянийсклероз #цфс #неврологічний #здоров'я #втомлений #самоприйняття #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнаобізнаність #психічнездоров'я #порадищодостосунків #усвідомленість #уважність (відредаговано)

Є добродійність у відпочинку.

#хронічнобоління #депресія #розсіянийсклероз #цфс #неврологічний #здоров'я #втома #самоприйняття #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнаобізнаність #психічнездоров'я #порадищодоотношень #усвідомлення #усвідомленість

Поширене непорозуміння.

#хронічнезахворювання #депресія #розсіянийсклероз #цфс #неврологічний #здоров'я #втома #самоприйняття #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнаобізнаність #психічнездоров'я #порадищодоотношень #усвідомлення #один #цфс (відредаговано)

Постійна пильність і адаптація, які потрібні, виснажують...

#хронічнезахворювання #хронічнавтома #розсіянийсклероз #аутоімунне #захворювання #інвалідність #невидимаінвалідність #розуміння #емпатія #депресія #цфс #неврологічне #здоров'я #втомлений #прийняттясебе #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнусвідомість… (відредаговано) детальніше

Настрій.

#хронічнобоління #депресія #розсіянийсклероз #цфс #неврологічний #здоров'я #втомлений #самоприйняття #усвідомленість #сови #меми #настрій #залишменеодному (відредаговано)

Як це!

#хронічнезахворювання #хронічнавтома #розсіянийсклероз #аутоімунний #хвороба #інвалідність #невидимаінвалідність #розуміння #емпатія #депресія #цфс #неврологічний #здоров'я #втомлений #прийняттясебе #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнусвідомість… (відредаговано) детальніше

невидима хвороба

#хронічнахвороба #хронічнаутомленість #розсіянийсклероз #аутоімунний #хвороба #інвалідність #невидимаінвалідність #розуміння #емпатія #депресія #цфс #неврологічний #здоров'я #втомлений #самоприйняття #доглядзасобою #прямакомунікація #межі #цінності #повага #доглядзасобою #ментальнусвідомість… (відредаговано) детальніше

😂💀

Правила завжди змінюються.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Лікування немає. Це непередбачувано. Це варіюється від людини до людини. Це хронічне захворювання.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ух...

О, чудово... Моя нога зараз відчуває спастичність і поколювання... Я справді сподіваюся, що це просто тому, що я втомлений, а не тому, що починається рецидив... (І, блін... мені потрібно публікувати більше позитивних речей лол)

Краще!

О, чоловіче! Нарешті отримав свою місячну інфузію! Тепер я почуваюся набагато краще! Я сонний, але тепер я почуваюся значно краще! 😄

Все ще отримую їх постійно.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

Що таке РС?

РС - це хронічне неврологічне аутоімунне захворювання. Хронічне означає, що немає лікування, і його наслідки часто охоплюють усі аспекти життя. Це по-різному для кожного, як і все інше, але не знецінюйте чиюсь хворобу лише тому, що вона невидима. 🦋 #хронічнезахворювання #хронічнавтома… (відредаговано) детальніше

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Ложна тривога

Гаразд! Я в порядку! Щодо мого попереднього посту, здається, що я відчував біль і поколювання через виснаження. У мене був важкий день напередодні, і я був справді втомлений... Більш втомлений, ніж я думав... Тож тепер я в порядку!😁

Шкода, яку завдає РС...

Усвідомлення РС

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Це відео про усвідомлення РС, яке я зробив зі своїм найкращим другом

Міс у грецькій літній спеці

На вулиці 40 градусів, але я також змогла знепритомніти лише один раз, тож 🎉. Якщо чесно, не чекаю з нетерпінням трьох місяців оніміння.

Ви знаєте про розсіяний склероз, також відомий як Сніжинка?

Я є