Cộng đồng Multiplesclerosis

Hôm nay đã giết tôi

Hầu như tôi không làm gì mà tôi thực sự muốn vì tôi quá mệt mỏi để tập trung sau cuộc hẹn vật lý trị liệu của mình

Bệnh viện lần nữa

Không giống như thường lệ, tôi ăn mặc đẹp cho bức selfie truyền dịch hàng tháng bắt buộc của mình nhưng hôm nay tôi cảm thấy kh horrible nên chắc chắn tôi trông lộn xộn hơn bình thường, có một túi nhiệt trong túi của tôi và một cái khác trên lưng, tóc tôi rối bời và quần jogger của tôi có vết sơn… xem thêm

Cảm thấy bị mắc kẹt

Khuyết tật của tôi khiến việc đi lại rất khó khăn, tôi không thể lái xe và tôi đau quá để có thể sử dụng phương tiện công cộng một cách đáng tin cậy qua những khoảng cách dài thường xuyên nhưng tôi chán nản vì bị mắc kẹt trong căn hộ của mình. Tôi không biết phải làm gì, ở thị trấn của tôi không có… xem thêm

Lạ

Mỗi khi tôi cần hắt hơi, tôi cảm thấy như mình sắp nôn ra ngoài và không có nhiều người có thể làm gì về điều đó, nhưng tôi chỉ nghĩ rằng thật điên rồ khi cơ thể có thể nhầm lẫn những tín hiệu đó 😅

Tôi bắt đầu liệu trình điều trị thứ ba vào ngày mai

Tôi hơi lo lắng vì liệu trình hiện tại ít nhất cũng giảm bớt số lần tái phát nhưng tôi đang bị quá nhiều nhiễm trùng, có lẽ tôi không nên dùng thuốc gì cả vì tôi vẫn đang gặp phải sự gia tăng đáng kể về mức độ nghiêm trọng của triệu chứng và cơn đau/mệt mỏi cơ bản, v.v., và hiện tại chúng tôi không… xem thêm

Ngày xửa ngày xưa, tôi có thể lộn ngược, leo tường đá và dây thừng mà không gặp khó khăn, giờ tôi bị kẹt trên giường

Vì vậy, tôi đã làm vật lý trị liệu trong quá trình phục hồi và giờ tôi cảm thấy rất chán nản, so sánh cuộc sống của mình với trước khi cơn đau trở nên quá sức chịu đựng và tôi đã hoạt động như thế nào so với bây giờ chỉ có thể hoàn thành 5 bài tập ổn định cơ bản và vài phút trên xe đạp mà nửa thời… xem thêm

Vật lý trị liệu sẽ không lắng nghe

Tôi cứ cố gắng giải thích rằng tôi đang đau quá nhiều chỉ bằng việc thực hiện các bài tập vật lý trị liệu mà họ đã cho tôi, đến mức tôi không thể làm gì khác khi không ở đó, rằng tôi bị bó buộc trên giường và họ cứ trả lời "chỉ làm một chút một lúc" hoặc "nằm trên giường làm cho cơn đau tồi tệ… xem thêm

Phục hồi chức năng

Tuần thứ hai của việc phục hồi chức năng, tuần đầu tiên họ thực sự đẩy tôi, thật sự không mong chờ cơn đau đi kèm với nó nhưng đây là hy vọng cuối cùng của tôi để thực sự lấy lại bất kỳ cảm giác nào về chất lượng cuộc sống tốt.

💉

Có phải là một chuyến thăm bệnh viện mà không có bức ảnh tự sướng với ống truyền trong tay mình không nhỉ 😂

Tự hào về bản thân

Buổi vật lý trị liệu của tuần này diễn ra tốt hơn rất nhiều, tôi vẫn còn đau nhiều nhưng chúng tôi đã thực hiện những bài tập có thể quản lý được và tăng số lượng bài tập mà chúng tôi làm, cũng đã dành thêm 3 phút trên xe đạp tĩnh và thêm 5 phút đạp tay, nghe có vẻ không nhiều nhưng tin tôi đi, đó… xem thêm

Cúm...

Tôi đã bị ốm từ thứ Sáu tuần trước, và vẫn chưa khỏi. Tôi đã lo lắng rằng có thể đó là COVID, nhưng tôi đã thử nghiệm âm tính. Vậy nên có lẽ đây là một trường hợp cúm rất nặng, điều này càng nguy hiểm hơn khi kết hợp với bệnh MS của tôi... Tôi cảm thấy khá cô đơn, và tôi đã bị một số người gần gũi… (đã sửa) xem thêm

Vẫn ốm.

#bệnhmãn tính #trầm cảm #xơ cứng nhiều ổ #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức tâm lý #sức khỏe tâm thần #lời khuyên về mối quan hệ #nhận thức #chánh niệm (đã sửa)

Có đức tính trong việc nghỉ ngơi.

#bệnhmãn tính #trầm cảm #xơ cứng nhiều ổ #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức tâm lý #sức khỏe tâm thần #lời khuyên về mối quan hệ #nhận thức #chánh niệm

Hiểu lầm phổ biến.

#bệnhmãn tính #trầm cảm #xơ cứng nhiều nơi #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức tâm lý #sức khỏe tâm thần #lời khuyên về mối quan hệ #nhận thức #một mình #cfs (đã sửa)

Sự cảnh giác liên tục và việc thích nghi cần thiết thật mệt mỏi...

#bệnhmãn tính #mệt mỏi mãn tính #xơ cứng nhiều nơi #miễn dịch #bệnh tật #khuyết tật #khuyết tật vô hình #hiểu biết #thấu cảm #trầm cảm #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức tâm lý… (đã sửa) xem thêm

Tâm trạng.

#bệnhmãn tính #trầm cảm #xơ cứng nhiều nơi #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chú ý #cú đêm #hình ảnh hài hước #tâm trạng #để tôi yên (đã sửa)

Nó như thế nào!

#bệnhmãn tính #mệt mỏi mãn tính #xơ cứng nhiều nơi #tự miễn #bệnh tật #khuyết tật #khuyết tật vô hình #hiểu biết #thấu cảm #trầm cảm #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức tâm lý… (đã sửa) xem thêm

bệnh tật vô hình

#bệnhmãn tính #mệt mỏi mãn tính #bệnh đa xơ cứng #miễn dịch tự động #bệnh tật #khuyết tật #khuyết tật vô hình #hiểu biết #thấu cảm #trầm cảm #cfs #thần kinh #sức khỏe #mệt mỏi #chấp nhận bản thân #chăm sóc bản thân #giao tiếp trực tiếp #ranh giới #giá trị #tôn trọng #chăm sóc bản thân #nhận thức… (đã sửa) xem thêm

😂💀

Các quy tắc luôn thay đổi.

#multiplesclerosis #chronicillness #cfs #awareness

Không có cách chữa trị. Nó không thể đoán trước. Nó khác nhau ở mỗi người. Đây là bệnh mãn tính.

#multiplesclerosis #chronicillness #awareness

Ugh...

Ôi, tuyệt vời... Chân tôi hiện đang bị co thắt và tê tê... Tôi thật sự hy vọng rằng chỉ vì tôi mệt mỏi và không phải vì một cơn tái phát đang bắt đầu... (Và trời ơi... tôi cần đăng nhiều điều tích cực hơn lol)

Tốt hơn!

Ôi, trời ơi! Cuối cùng cũng đã nhận được liều truyền hàng tháng! Tôi cảm thấy tốt hơn rất nhiều bây giờ! Tôi buồn ngủ, nhưng tôi cảm thấy tốt hơn rất nhiều bây giờ! 😄

Vẫn nhận được những điều này mọi lúc.

#multiplesclerosis #chronicillness #tired #cfs #awareness

MS là gì?

MS là một bệnh tự miễn thần kinh mãn tính. Mãn tính có nghĩa là không có cách chữa trị cho nó và tác động của nó thường ảnh hưởng đến mọi khía cạnh của cuộc sống. Nó khác nhau với mỗi người, như mọi thứ khác, nhưng đừng làm giảm giá trị bệnh tật của ai đó chỉ vì nó không nhìn thấy được.… (đã sửa) xem thêm

😭💀

#multiplesclerosis #chronicillness

Cảnh báo giả

Okay! Mình ổn! Về bài đăng trước đó, có vẻ như mình đã bị đau và tê do kiệt sức. Hôm trước mình đã có một ngày khó khăn và thực sự mệt mỏi... Mệt hơn mình nghĩ rất nhiều... Vậy là giờ mình ổn rồi!😁

Thiệt hại mà MS gây ra...

Nhận thức về MS

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg Đây là video về nhận thức về MS mà tôi làm cùng với người bạn thân nhất của mình

Cô ấy trong cái nóng mùa hè Hy Lạp

Nhiệt độ ngoài trời là 40 độ nhưng tôi cũng chỉ ngất xỉu một lần thôi 🎉. Thật lòng không mong chờ ba tháng tê liệt đâu.

Bạn có biết Bệnh đa xơ cứng còn gọi là Snowflake không?

Tôi là