Multiplesclerosis 社區

今天把我累死了

我幾乎沒有做任何我真正想做的事情，因為在物理治療約會後我太疲憊了，無法集中注意力。

醫院又來了

不尋常的是，我為了每月一次的強制性輸液自拍打扮得很好，但今天我感覺糟透了，所以我看起來肯定比平常更亂，袋子裡有一個熱敷包，背上還有一個，我的頭髮一團糟，運動褲上有油漆污漬，直到我已經離開家後才注意到 🥲😂

感到被困

我的殘疾讓我旅行非常困難，我不能開車，並且因為疼痛太嚴重，無法可靠地定期搭乘公共交通工具進行長途旅行，但我對被困在公寓裡感到非常無聊。我不知道該怎麼辦，我的城鎮裡沒有什麼可以做的，社交團體非常少，而且大多數都是針對特定人群，比如55歲以上或特定性別的，甚至沒有任何可接觸的運動，或者任何可以單獨做的有趣活動，比如藝術課（那些每節80英鎊的手工藝課我自己也能教）我變得相當絕望，慢性孤獨加上慢性疼痛真的對你的心理健康造成了很大的影響🙃 在線朋友很好，但真的無法替代面對面的實際支持/陪伴，而這正是我真正需要的。可以一起開玩笑的人，能夠不僅僅是充滿疼痛和疲憊的肉袋的時間。

奇怪

每次我需要打噴嚏時，我都覺得我會噴射性嘔吐，沒有人能對此做什麼，但我只是覺得身體在這些信號上搞錯了，真是有點瘋狂 😅

我明天開始第三次治療

我有點擔心，因為我現在的治療至少減少了復發的次數，但我感染的情況太多，幾乎可以說我根本不需要任何治療，因為我仍然感受到症狀和基線疼痛/疲勞等的嚴重程度顯著增加，而我們目前無法判斷我是否也在處理相當嚴重的潛伏/發炎，沒有活躍的復發，所以希望嘗試那種不會摧毀免疫系統的治療，看看是否能幫助感染的問題，但我擔心它對復發沒有作用，而且如果我沒有看到生活質量的顯著改善，我不知道我是否可以切換回來。

曾經我可以輕鬆地後空翻、攀爬岩壁和絲綢繩索，現在我卻被困在床上

所以我在康復中心做了物理治療，現在我感到非常沮喪，將我的生活與疼痛變得無法承受之前的生活做比較，想想我曾經是多麼活躍，而現在幾乎無法完成5個基本的穩定性練習和在一台半數時間為我工作的自行車上騎幾分鐘，這實在令人沮喪，我只想要回我的生活。但要想要回來，我必須忍受多年的痛苦，僅僅取得微不足道的進展，即使如此也不保證，我可能會再感染一次，然後一切都會被抹去，再次，我已經經歷過這個過程這麼多次，我對於前進兩步卻退後十步感到筋疲力盡 🥲 更糟的是，我甚至沒有任何人來幫我感覺好一點或讓我分心，我回到家就孤立無援，直到我下次的醫療約診。

物理治療師不會聽

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復健

第二週的多發性硬化症復健，第一週他們真的開始推我，老實說不太期待隨之而來的疼痛，但這是我最後的希望，能夠重新獲得任何體面的生活品質。

💉

沒有在醫院探訪時拍一張手臂上插著導管的鏡子自拍，這算不算真正的醫院探訪呢 😂

為自己感到驕傲

這週的物理治療進展好多了，我仍然很痛，但我們做了可管理的運動，並增加了運動的次數，還在固定腳踏車上多花了3分鐘，並增加了5分鐘的手臂踏車，聽起來不多，但相信我，對我來說這是個大事，感謝上帝這週他們聽了我的話😊

流感...

我從上週五開始就生病了，現在還在持續。我擔心這可能是 COVID，但我檢測結果是陰性。所以這可能是一個非常嚴重的流感病例，這對我有多發性硬化症來說特別危險... 我感到相當孤獨，這週我身邊的一些人讓我失望。每次我試圖建立某種關係時，我的信任又被打破，這讓我很痛苦。 當你長期生病，因為疼痛或疲勞等症狀而無法多出去社交時，這會讓人感到孤立。 所以，來自我最親近的人的一條簡訊，說他們在想我或擔心我，對我來說意義重大...…（已編輯） 查看更多

仍然生病。

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休息是有德行的。

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常見的誤解。

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持續的警覺和適應是令人疲憊的...

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心情。

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這就是它！

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看不見的疾病

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😂💀

規則總是會改變。

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沒有治療方法。這是不可預測的。因人而異。這是一種慢性疾病。

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唉...

哦，太好了... 我的腿現在感到痙攣和刺痛... 我真的希望這只是因為我累了，而不是因為復發開始了... （還有，天啊... 我需要發更多正面的東西哈哈）

更好！

哦，天啊！終於得到了我的每月輸液！我現在感覺好多了！我有點困，但我現在感覺好多了！😄

仍然經常遇到這些。

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什麼是多發性硬化症？

多發性硬化症是一種慢性神經系統自體免疫疾病。慢性意味著沒有治癒的方法，其影響通常涉及生活的各個方面。 每個人的情況都不同，就像所有事物一樣，但不要因為某人的疾病是看不見的就否定他們的病痛。 🦋 #慢性疾病 #慢性疲勞 #多發性硬化症 #自體免疫 #疾病 #殘疾 #看不見的殘疾 #理解 #同理心 #抑鬱 #CFS #神經系統 #健康 #疲倦 #自我接納 #自我照顧 #直接溝通 #界限 #價值觀 #尊重 #自我照顧 #心理意識 #心理健康 #意識 #正念（已編輯）

😭💀

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虛驚一場

好的！我沒事！關於我之前的帖子，看起來我因為疲憊而感到疼痛和刺痛。我前一天過得很艱難，真的很累……比我想的還要累…… 所以我現在很好！😁

多發性硬化症造成的傷害...

多發性硬化症意識

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg 這是我和我最好的朋友一起製作的多發性硬化症意識視頻

希臘夏季的女士

外面是40度，但我也只昏倒了一次，所以🎉。老實說，不太期待接下來三個月的麻木感。

你知道多發性硬化症，也就是雪花病嗎？

我就是