Multiplesclerosis 社区

今天让我崩溃了

几乎没有做我真正想做的事情，因为在物理治疗预约后我太疲惫了，无法集中精力。

医院又来了

我通常会打扮得很好，拍我每月一次的强制性输液自拍，但今天我感觉糟透了，所以我看起来绝对比平时更乱，包里有一个热敷包，背上还有一个，我的头发乱糟糟的，运动裤上有油漆污渍，直到我已经离开家后才注意到 🥲😂

感到被困

我的残疾使得旅行非常困难，我不能开车，而且我疼得太厉害，无法可靠地定期乘坐公共交通工具进行长途旅行，但我真的厌倦了被困在公寓里孤立无援。我不知道该怎么办，我所在的城镇没有什么可做的，社交团体非常少，而且大多数都是针对特定人群，比如55岁以上或仅限某个性别，甚至没有任何可接触的运动，或者任何可以独自进行的有趣活动，比如艺术课程（那些课程每节课要80英镑，我自己就能教）。我变得相当绝望，慢性孤独加上慢性疼痛真的对心理健康造成了很大的影响🙃 在线朋友很好，但这真的无法替代面对面的实际支持/陪伴，而这正是我真正需要的。需要有人一起玩耍，需要时间去做的不仅仅是一个充满疼痛和疲惫的肉袋。

奇怪

每次我需要打喷嚏时，我感觉自己快要喷射呕吐了，而没有人能对此做什么，但我只是觉得身体在这些信号上出错真是有点疯狂 😅

我明天开始第三次治疗

我有点担心，因为我现在的治疗至少减少了复发的次数，但我感染的情况太多了，感觉不如什么都不做，因为我仍然感到症状的严重程度和基础疼痛/疲劳等都有显著增加，我们目前无法判断我是否在没有活跃复发的情况下也在处理相当严重的潜伏/炎症，所以希望尝试一种不会抑制免疫系统的治疗，看看是否能帮助感染方面的问题，但我担心它对复发没有效果，如果生活质量没有显著改善，我不知道是否可以切换回去。

曾几何时，我可以轻松地后空翻、攀爬岩壁和丝绸绳索，现在我却被困在床上

我在康复中心做了物理治疗，现在我感到非常沮丧，比较我之前的生活，痛苦变得难以承受，我曾经是多么活跃，而现在几乎无法完成5个基本的稳定性练习和在一台半天都在为你工作的自行车上骑几分钟，这实在太令人沮丧了，我只想要回我的生活。但要想恢复，我必须忍受多年的痛苦，只能取得微乎其微的进展，即使如此也没有保证，我可能会再感染一次，所有的努力又会付诸东流，我已经经历过这个过程太多次了，真是疲惫不堪，前进两步却退后十步 🥲 更糟糕的是，我甚至没有人来帮助我让我感觉好一点或分散我的注意力，我回到家就孤立无援，直到下一个医疗预约。

物理治疗师不听

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康复

第二周的多发性硬化康复，第一周他们真的在推动我，老实说，我并不期待随之而来的疼痛，但这是我最后的希望，实际上能够恢复任何体面的生活质量。

💉

没有一张手臂上插着导管的镜子自拍，去医院算什么呢 😂

为自己感到骄傲

这周的物理治疗好多了，我还是很痛，但我们做了可管理的练习，并增加了练习的数量，还在固定自行车上多花了3分钟，并增加了5分钟的手臂踏车，这听起来不算多，但相信我，对我来说这是个大事，感谢上帝他们这周听了我的话😊

流感...

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仍然生病。

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休息是有价值的。

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常见误解。

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所需的持续警惕和适应令人疲惫...

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心情。

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这就是它！

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隐形疾病

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😂💀

规则总是会改变。

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没有治愈的方法。它是不可预测的。因人而异。它是一种慢性疾病。

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唉...

哦，太好了... 我的腿现在感到痉挛和刺痛... 我真的希望这只是因为我累了，而不是因为复发开始了... （还有，天哪... 我需要多发一些积极的东西哈哈）

更好！

哦，伙计！终于得到了我的月度输液！我现在感觉好多了！我有点困，但我现在感觉好多了！😄

仍然经常遇到这些。

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什么是多发性硬化症？

多发性硬化症是一种慢性神经系统自身免疫疾病。慢性意味着没有治愈的方法，其影响通常涉及生活的各个方面。 每个人的情况都不同，但不要因为某人的疾病是看不见的就否定他们的病痛。 🦋 #慢性疾病 #慢性疲劳 #多发性硬化症 #自身免疫 #疾病 #残疾 #隐形残疾 #理解 #同理心 #抑郁 #CFS #神经系统 #健康 #疲惫 #自我接纳 #自我关怀 #直接沟通 #界限 #价值观 #尊重 #自我关怀 #心理意识 #心理健康 #意识 #正念（编辑过）

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虚惊一场

好的！我没事！关于我之前的帖子，似乎是因为疲惫而感到疼痛和刺痛。我前一天过得很糟糕，真的很累……比我想象的还要累…… 所以我现在很好！😁

多发性硬化症造成的损害...

多发性硬化症意识

https://youtu.be/W5yd6_lO3Zg 这是我和我最好的朋友一起制作的多发性硬化症意识视频

希腊夏季的女士

外面有40度，但我也只晕倒了一次，所以🎉。说实话，不太期待接下来的三个月麻木的感觉。

你知道多发性硬化症，也叫雪花病吗？

我就是